When the superhero is real – and 11

Cuando el superhéroe es real – y once años

When the superhero is real – and 11

Story by Robin Elisabeth Kilmer and Debralee Santos
Photos by QPHOTONYC

He wants to be a baseball player, but if that doesn’t work out he already has a Plan B.

“I’ll probably be a pastor,” said the 11-year-old. “I like to go to church, pray to God and think about the future.”

For now, he he likes playing video games, watching television and cracking jokes. “He’s a clown,” said his father, George Espada.

But there is something in the immediate future Michael has to worry about: his kidneys.

Michael, who has born prematurely, has had kidney problems all his life.

When he was an infant, he had two operations that put holes in his back. His torso is a complex plumbing system of tubes attached to his back that end in a bag that essentially serves as his bladder, which is emptied manually from a tube that pokes out of his belly. The bag has to be emptied every two hours.

Now, Michael has end-of-stage obstructive renal disease and an additional hole in his chest with which he receives dialysis.

Dialysis removes waste from the body in lieu of a functioning kidney.

For most of his life, Michael has been active and likes to go to the pool and play baseball.

Just this past June, he was able to go to Disney World thanks to the Make a Wish Foundation. He went with his father, his mother, Brenlly Reyes, and his brother Jonathon, 10, and sister Giada, 5.

Now in early August, he fondly reminisced about his time in the hotel pool.

“I was swimming like I was Michael Phelps,” he boasted. “I saved Jonathon twice.”

“No you didn’t!” objected Jonathon.

“Yes, I did!”

Right now, Michael needs someone to save him.

In the past year, his kidney function has decreased drastically.

Before, his kidneys were functioning at a 40 percent capacity, explained his father.

Now, they are only five percent functional.

As a result, Michael has been on dialysis for the past three weeks.

It is only a temporary solution.

He had been receiving dialysis from NewYork-Presbyterian Hospital, where children and adults are put in the same area for dialysis.

But it is a routine that proved somewhat disconcerting for Michael.

“The other day Michael saw this guy naked,” said his father. “[He] shouldn’t have to be exposed to that.”

Michael received dialysis three times a week—sometimes on the weekend.

“It’s a bummer,” noted the patient.

On top of the dialysis, Michael has been taking a cocktail of medications and antibiotics his entire life. His medications occupy a whole nook in the family medicine cabinet.

Many of them he has to take three times a day.

His illness also presents problems at school, since his bladder bag has to be emptied almost every two hours.

Michael had to switch schools when the school nurse explained that she wouldn’t be able to tend to Michael’s needs in light of all the other students she was assigned.

If the bag isn’t emptied on time, it has a tendency to leak urine down Michael’s front, soaking his shirt.

He later transferred to PS 6, from which he graduated this June.

Still, Michael had earlier missed a lot of school waiting for the Department of Education to approve the doctor’s note; without approval, the nurse couldn’t legally empty his bladder.

But now, now he is happy to have graduated 5th grade and move on to middle school.

Giada will enter kindergarten this fall, while both Michael and Jonathon profess a love of school. Michael’s favorite subjects include math, and he enjoyed learning about the Bill of Rights in Social Studies.

Before he got sick, the family went on numerous vacations, Florida, to the Poconos, where Michael enjoyed fishing; Niagara Falls, and Jamestown, New York to visit the house where Lucille Ball was born.

These were the days when George had a job and a car—both of which he lost when he got into an accident.

But since Michael has gone on dialysis, the family has not been able to travel.

And now he is waiting to have one of his kidneys replaced.

It was discovered last year that George’s kidneys were a match, but the surgery could not happen until Michael was on dialysis.

He’ll be off dialysis when he gets a new kidney, and he’ll be fashioned with an exterior pouch to replace the current one he has. This will limit the chances of Michael getting another infection. One thing that won’t change is the amount of medications he takes; Michael will have to take those for his entire life.

Despite Michael’s dialysis, the transplant surgery has not yet been approved.

There are hurdles to overcome: a mental health exam for George and Michael, and questions about long-term care.

The biggest problem at present, however, is the family’s apartment.

When visiting nurses came to visit the family’s apartment at 774 Fox Street in the South Bronx, they determined that the residence was not a fit place for Michael or his father to recover from surgery, citing mold on the walls and in the woodwork, a rat problem, holes in the floor and numerous leaks—all which could trigger another infection in Michael’s new kidney.

The apartment has been in disrepair, says the family, for as long as they can remember. Ownership of the rent-controlled building has changed, but the conditions haven’t.

They report that urine from the upstairs neighbor’s toilet seeps down into their own bathroom, and collects in the light fixture above the sink. They say that rats have created numerous entrances and exits and usually scamper about with abandon.

After hearing about Michael’s plight in early July, a contractor decided to help. She told the family that she would gut the entire apartment and install a new floor and drywall to get rid of the mold, which was fed by old wood and moisture caused by leaks in the wall.

She told the family to find accommodations for at a least a few days while repairs were made.

But Juda Engelmayer, a spokesperson from Omni Properties, said they couldn’t let the contractor onto the property because she couldn’t provide proper identification and insurance when they requested it.

Shortly thereafter, however, personnel commissioned by Omni Properties came to the apartment and painted over the moldy walls, placed plywood on the kitchen floor, and laid plywood and tiles over gaping holes and rotting wood in the living room. The rat escape routes were also patched up.

The apartment certainly looks nicer, says the family, but they worry that the doctors will still find the apartment non-compliant.

“Cleaning it puts a band-aid on it,” said Espada. “It’s only a matter of time before the mice and the mold start eating into the plywood.”

Espada and Reyes fear that the rats will find a new way in, that the new plywood will just feed the mold underneath it, and the apartment will be in the same condition as before.

But Engelmayer said Omni is dedicated to making sure Michael is healthy.

“We have done everything to make the apartment right, and we’re going to continue to do everything we can do,” he said. “Anything that is wrong with the apartment will be fixed. We want that boy to be healthy.”

It has been suggested that the family move into the PATH shelter just a few blocks from their current apartment, in order to expedite the transplant process.

But Espada is worried that the shelter won’t accept them because they don’t want to be held responsible should Michael get sick while on their premises.

The couple is also afraid of being homeless should they move out of their rent-controlled apartment. They don’t have Section 8 vouchers which would allow them to move into another affordable housing unit.

On their own, they can’t afford to leave; Espada, a construction worker, hasn’t been able to work due to a back injury that he needs to take pain relievers for.

“I don’t understand how they can expect us to just get up and leave,” he said.

Espada has dedicated his time trying to secure a suitable place for the family to live. He has written letters to the Ronald McDonald House, the Donald Trump Foundation, and the Bronx Borough President’s office.

“I really don’t want him to be on dialysis. I didn’t want it to get to this,” said Reyes, who takes care of the kids when Espada is gone. She is looking forward to life after the transplant.

“We’ll take it one day at a time and pray to God everything goes well.”

“This family is incredible,” said Jeffrey Lichtman.

Lichtman is a founding partner of Trolman, Glaser and Lichtman, LLC, a medical malpractice firm that has helped shepherd the family through its various travels in and out of the medical and legal system for the past year. He and his team have helped advocate for Michael’s medical needs, and have helped to bring attention to the housing issues.

The work has been pro bono.

“Michael is a resilient and bright young man,” said Lichtman. “He and his family deserve to receive all the assistance, treatment and support available to help him and his siblings thrive. They have been through truly terrible times, and they continue to fight. So will we.”

While the family is caught in bureaucratic red tape, there is little to suggest Michael – or his family – are dispirited.

Instead, it is his voice that bounces off every corner of the family’s apartment—singing, laughing, or cracking jokes.

“I’m 24 hours,” confirmed Michael.

Cuando el superhéroe es real – y once años

Historia por Robin Elisabeth Kilmer y Debralee Santos
Fotos por QPHOTONYC

Desea ser un jugador de pelota, pero si eso no funciona tiene un Plan B.

“Probablemente seré un Pastor”, dijo el chico de 11 años de edad. “Me gusta ir a la iglesia, orarle a Dios y pensar acerca del futuro”, dijo el.

Por ahora, le gusta jugar juegos de video, ver televisión y hacer bromas.

“Es un payaso”, dijo su padre George Espada.

Pero hay algo en su futuro inmediato por lo que Michael esta preocupado: sus riñones.

Michael, quien nació prematuro, ha tenido problemas con los riñones toda su vida.

Cuando era un infante, tuvo dos operaciones que colocaron huecos en su espalda. Su torso es un complejo sistema de plomería de tubos conectados a su espalda que terminan en una bolsa que sirve esencialmente como su vejiga, la cual es vaciada manualmente desde un tubo que sale de su vientre.

La bolsa tiene que ser vaciada cada dos horas.

Ahora, Michael tiene una enfermedad renal obstructiva de etapa final y un agujero adicional en su pecho por el cual recibe diálisis.

La diálisis remueve desperdicios del cuerpo en la falta de un riñón funcional.

La mayoría de su vida, Michael ha estado activo y le gusta ir a la piscina y jugar pelota.

Justo este pasado junio, pudo ir a Disney World gracias a la Fundación Pide un Deseo. Michael fue con su padre, su madre, Brenlly Reyes y sus hermanos Jonathon de 10 años y Giada de 5.

Ahora a principios de agosto, recordó con cariño el tiempo que pasó en la piscina de su hotel.

“Estaba nadando como si fuera Michael Phelps”, alardeó. “Salve a Jonathon dos veces”.

“No lo hiciste”, objetó Jonathon.

“Si lo hice”.

Ahora mismo, Michael necesita a alguien que lo salve.

En el pasado año, la función de riñón ha disminuido drásticamente.

Antes, sus riñones estaban funcionando a un 40 por ciento de capacidad, explicó su padre. Ahora, están a solo un cinco por ciento.

Como resultado, Michael ha estado en diálisis por las pasadas tres semanas.

Es solo una solución temporal.

Ha estado recibiendo diálisis del Hospital NewYork-Presbyterian, donde niños y adultos son colocados en la misma área para diálisis. Pero es una rutina que resultó ser un poco desconcertante para Michael.

“El otro día Michael vio a este hombre desnudo”, dijo su padre. “Un niño de 11 años no debería de ser expuesto a eso”.

Michael recibió diálisis tres veces en la semana – algunas veces los fines de semana. “Es una pena”, dijo Michael.

En tope de la diálisis, Michael ha estado tomando un coctel de medicamentos y antibióticos toda su vida. Sus medicamentos ocupan todo un rincón en el gabinete de medicinas de la familia. Muchos de ellos Michael tiene que tomarlos tres veces al día. Su enfermedad también presenta problemas en la escuela ya que la bolsa de su vejiga tiene que ser vaciada casi cada dos horas.

Michael tuvo que cambiar de escuela cuando la enfermera de la escuela explicó que ella no iba a poder atender las necesidades de Michael debido a todos los otros estudiantes que tenía asignado.

Si la bolsa no es vaciada a tiempo, la bolsa tiene una tendencia de dejar escapar orina por el frente, empapando su camisa.

Mas tarde se transfirió a PS 6, de la cual se graduó este junio.

Sin embargo, Michael perdió muchos dias de escuela esperando que el Departamento de Educación aprobara la nota del doctor; sin aprobación, la enfermera legalmente no podía vaciar su vejiga. Fue debido a sus problemas con el hígado, lo cual resultó en largas ausencias en la escuela, que Michael fue retrasado un año.

Pero ahora, está contento de haberse graduado de 5to grado y seguir para la escuela intermedia. Giada entrará a jardín infantil este otoño, mientras que Michael y Jonathon profesan un amor por la escuela.

Las materias favoritas de Michael incluyen la matemática y el disfruta aprendiendo acerca de los derechos civiles en Estudios Sociales.

Antes de enfermarse, la familia fue a numerosas vacaciones, la Florida, los Poconos, donde Michael disfrutaba la pesca; las Cataratas del Niagara y Jamestown, Nueva York para visitar la casa donde nació Lucille Ball. Esto fue en los días cuando George tenía un empleo, y un auto – ambos los perdió cuando tuvo un accidente.

Pero desde que Michael va a diálisis, la familia no ha podido viajar.

Y ahora está esperando para que uno de sus riñones sea reemplazado. El año pasado se descubrió que los riñones de George eran iguales, pero la cirugía no podía suceder hasta que Michael estuviera en diálisis. Estaría fuera de diálisis cuando reciba un nuevo riñón, y se le colocaría una bolsa exterior para reemplazar la que tiene ahora. Esto limitaría las posibilidades de Michael de contraer otra infección. Una cosa que no cambiará es la cantidad de medicamentos que ingiere; Michael tendrá que tomar esos por el resto de su vida. A pesar de la diálisis de Michael, la cirugía de transplante todavía no ha sido aprobada.

Hay obstáculos que superar: un examen mental de George y Michael, y preguntas acerca de cuidado a largo plazo.

Sin embargo, el problema más grande en el presente, es el apartamento de la familia.

Cuando enfermeras fueron a visitar el apartamento de la familia en el 774 de la Calle Fox en el Sur del Bronx, determinaron que la residencia no era un lugar apto para Michael o su padre recobrarse de la cirugía, citando moho en las paredes y en la madera, problemas con ratas, agujeros en el piso y numerosas goteras – todo lo cual podría desencadenar otra infección en el nuevo riñón de Michael.

El apartamento ha estado en mal estado desde que los padres de Michael puedan recordar. El dueño del edificio de renta controlada cambio, pero las condiciones no. Ellos reportaron que orina del inodoro del vecino de arriba bajaba a su propio baño, y se acumula en el dispositivo de luz encima del fregadero. Las ratas han creado numerosas entradas y salidas, y por lo general corretean con abandono.

A pesar de súplicas de Reyes y Espada, no se han hecho cambios.

Después de escuchar de la situación de Michael a principios de julio, una contratista decidió tomar el asunto en sus propias manos.

Les dijo que destrozaría el apartamento completo e instalaría un nuevo suelo y paredes para salir del moho, que era alimentado por madera vieja y humedad causada por las goteras en la pared. Le dijo a la familia que buscaran un lugar donde quedarse algunos días mientras se hacían las reparaciones.

Pero Juda Engelmayer, una portavoz de Omni Properties, propietario del edificio, dijo que no se podía permitir que Figueroa trabajara porque ella no pudo proveer la identificación y el seguro requerido cuando se le pidió a ella.

Luego, personal de Omni Properties fue al apartamento y pintó sobre las paredes enmohecidas, colocó una capa de madera en el piso de la cocina, y colocó losetas sobre agujeros y madera podrida en la sala.

Las rutas de escape de las ratas también fueron remendadas.

El apartamento ciertamente luce bien, dicen los padres, pero están preocupados que los doctores todavía encontrarán que el apartamento no cumpla con los requisitos.

“El limpiar coloca una banda sobre ello”, dijo Espada. “Es solo cuestión de tiempo ante de que las ratas y lo viejo comiencen a comerse la madera”.

Espada y Reyes temen que las ratas encontrarán una nueva manera hacia el apartamento, que la nueva madre solo alimentará el moho debajo de ella, y el apartamento estará en la misma condición que antes.

Pero Engelmayer dice que Omni desea que Michael se mantenga saludable.

“Hemos hecho todo lo posible para hacer que el apartamento quede bien, y vamos a seguir haciendo todo lo que podamos hacer”, dijo. “Todo lo que está mal en el apartamento se arreglará. Queremos que el niño esté sano”.

Al explicar la situación al hospital, se sugirió que la familia se mudada al albergue PATH a solo algunos bloques de su actual apartamento.

Espada está preocupado de que el albergue no los acepte porque no quieren ser considerados responsables si Michael se enferma en sus instalaciones.

La pareja también teme quedarse sin hogar si salen de su apartamento con renta controlada. No tienen Sección 8 lo que les permitiría mudarse a otra unidad de vivienda asequible. Por si solos no pueden darse el lujo de irse; Espada, un empleado de la construcción, no ha podido trabajar debido a una lesión en la espalda que necesita tomar calmantes para el dolor.

“No entiendo como pueden esperar que tomemos nuestras cosas y nos vayamos”, dijo el.

Espada ha dedicado su tiempo tratando de asegurar un lugar adecuado para que viva la familia. Ha escrito cartas a Ronald McDonald House y a Fa fundación Donald Trump, la oficina del presidente del condado y ha visitado varios abogados.

“Realmente no quiero que el esté en diálisis. No quería que llegara a esto”, dijo Reyes, quien cuida de los niños cuando Espada no está. Piensa con ilusión la vida después del transplante.

“Lo tomaremos un día a la vez y le pediremos a Dios que todo salga bien”.

“Esta familia es increíble”, dijo Jeffrey Lichtman.

Litchman es un socio fundador de Trolman, Glaser and Lichtman, LLC, una firma de mala practica médica que ha ayudado a la familia a través de sus varios viajes dentro y fuera del sistema médico y legal durante el ultimo año. El y su equipo ha ayudado a abogar por las necesidades médicas de Michael y han ayudado ha atraer la atención a los problemas relacionados con la vivienda.

El trabajo ha sido pro bono.

“Michael es un joven resistente y brillante”, dijo Lichtman. “El y su familia merecen recibir toda la asistencia, tratamiento y apoyo disponible para ayudar a el y a sus hermanos. Han pasado a través de tiempos realmente terribles y continúan luchando. Así es que también nosotros”.

Mientras que la familia está atrapada en los trámites burocráticos, hay muy pocos indicios de que Michael – o su familia – se desalienten.

En su lugar, es su voz la que retumba en cada esquina del apartamento familiar – cantando, riendo y haciendo bromas.

“Yo soy 24 horas”, confirmó Michael.