The incredibly true story of Kandee Grace

Story and photos by Robin Elisabeth Kilmer

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Candida González, better known as Kandee, was diagnosed with neurofibromatosis as an infant.

Candida González, 25, is a force in constant motion.

She is often seen jogging around her neighborhood, or chasing after her goddaughter, Myracle, on the playground at the Morris Houses, where she lives.

One of her favorite things to do is play basketball. González, who prefers to be called by her nickname, Kandee Grace—or just Kandee, always watched basketball when she was a kid.

Though she didn’t start playing until two years ago, she has the zeal of someone who has spent a lifetime pounding the court.

At four feet, six inches, she may not seem a typical basketball enthusiast, but she doesn’t let her height deter her.

In fact, there is very little that could stop her.

Not even an amputation she had two years ago.

Less than two years ago, on Oct., 13th 2011, Kandee received a below-the-knee amputation.

She has that date seared in the back of her mind as if it were Independence Day. For Kandee, it was.

“After they amputated my leg, I came to the playground and ran around in my crutches,” she recalled—with laughter. “I was so depressed with that leg.”

Her friend, Josie Rivera, who is Myracle’s mother, echoed the sentiment: “I’ve been with her through thick and thin and I have never seen her happier.”

While Kandee’s troubles with her leg started in first grade, she has faced adversity from the moment she was born, it seems.

Moments after entering the world, Kandee had a seizure and had to stay in the hospital for a month before going home to her grandmother’s apartment in the Morris Houses.

Her mother had given her up at birth, and her father, a lifelong alcoholic, would die of liver failure when she was eight.

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A piece of her right tibia was grafted to her left tibia to try to mend it after it was broken when Kandee was shoved at school.

The little girl was diagnosed with neurofibromatosis, a congenital disease that causes tumors that grow outside the nervous system.

Fortunately, Kandee has been seizure-free since she was a month and a half.

But related to neurofibromatosis is congenital pseudarthrosis, a condition that causes bones to bow, or to curve.

Kandee’s left tibia started bowing when she was a toddler. The tibia the bone directly below the knee, and pseudoarthrosis can make walking complicated and difficult.

Kandee Grace was often bullied in school because of her leg, and in first grade, when she was pushed by two classmates, her bowed left leg snapped.

She remembers that date, too: March 24th, 1994.

She wore a cast for a year, and was pushed around in a wheelchair while the doctors tried to figure out how to mend her broken tibia.

First, they tried two bone marrow transplants, with blood taken from her spinal cord, to see if that would aid the healing process. The first two tries were unsuccessful, said Kandee.

Then, the doctors grafted a sliver of her right tibia onto her left tibia, and applied an ilizarov, a metal device meant to straighten, mend and lengthen her leg.

They also used marrow from her spine for the third procedure.

“And that did work,” said Kandee, who relates these graphic details with the experienced nonchalance of a Vietnam War medic or veteran.

Lisette Abad is a licensed practitioner nurse who worked at New York Presbyterian Hospital, where Kandee was being treated when they met in 1997.

Though Abad hasn’t worked with Kandee since her childhood, the two have remained in contact. She remembers when they first met.

“She was this tiny, short, thin, frail girl with this device on her leg.”

“I am unstoppable,” says Kandee, now an amputee with a prosthetic who plays basketball, runs and hopes to finish a marathon one day.

And Kandee would continue to have a device on her leg.

While her left leg did eventually mend and grow straight, it ended up seven inches shorter than her right leg, and she was supposed to wear platform shoes.

“I never did.”

When she was 18, Kandee decided to get leg-lengthening surgery to create parity. She also refused to take pain killers after the surgery.

She explained that she has had about 20 surgeries after her leg broke, and she hasn’t taken pain killers after any of them.

“They tried to give me benzylcodene [once], and I didn’t like it. I was shaking, crying and dizzy. I never wanted to take it after that,” she explained. “I’m strong, I guess. I

just don’t like feeling drugged up.”

Kandee would have to remain strong for the next six years after her leg-lengthening procedure.

While it did add another four inches to her leg, she was wheelchair-bound due to constant infections, and eventually her leg had to be drained.

“That was painful,” Kandee shuddered.

Moreover, she estimates that she had to have her leg drained at least ten times.

What was also keenly painful for Kandee was her sense of frustration.

“I couldn’t do anything [alone],” she said. “I couldn’t even take a bath by myself.”

Six years after the lengthening surgery, Kandee decided to get rid of her leg all together. She met resistance from family and friends, who thought that perhaps if she just waited it out, her leg would get better.

“But I was fed up.”

Kandee’s leg was amputated at Montefiore Hospital.

“It was an amazing thing for a young woman to make a decision like that,” said Abad.

“Originally I wanted her to continue the lengthening, but I think this had turned out well for her. She’s got a lot of will power.”

Kandee with Josie Rivera, and Rivera’s daughter, Myracle, and niece, Kylie.
Kandee with Josie Rivera, and Rivera’s daughter, Myracle, and niece, Kylie.

Now, with her prosthetic leg, Kandee feels like she is making up for lost time.

On the playground—which is just blocks away from the grade school where her leg broke all those years ago—she seems to flaunt her mobility, outrunning, outjumping, outpacing those who have enjoyed bipedalism all their lives.

“I’m unstoppable,” she beams. “I have been sitting way too long.”

A few weeks ago, she came to the decision that she would focus her energy and newfound mobility into training for the New York City Marathon next fall.

The Boston Marathon bombings happened shortly after.

“That was crazy. It was so sad,” she said. “I want to take a trip up there, to talk to those victims, and show them they’re not alone.”

But the incident has not shaken Kandee’s determination to run a marathon.

Though she doesn’t think she has enough time to train for the upcoming New York City Marathon, it is a dream of hers to finish one someday.

For now, Kandee is keeping plenty busy playing basketball and running.

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Neurofibromatosis is a congenital disease that causes tumors that grow outside the nervous system.

She is also looking for modeling gigs.

Last May, her former patient graduated from Barbizon—a nationwide modeling and acting program. Kandee says she is the school’s first leg amputee graduate.

Abad continues to be amazed by Kandee.

“She has come a long way.”

She and her friend Rivera are also planning a toy drive. All the donations will be given to children who are staying in the hospital over the holidays.

“I spent two Christmases at the hospital, so I know what it’s like.”

Rivera is not surprised at her friend’s humanitarian streak.

“I’ve known her since I was one, and she’s always been there for me.”

While Kandee pondered her future, she seemed at a loss for words at the endless possibilities.

“There’s just so much I could do.”


La increíble historia real de Kandee Grace

Historia y fotos por Robin Elisabeth Kilmer

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Cándida González, mejor conocida como Kandee, fue diagnosticada con neurofibromatosis cuando era un bebé.

Cándida González, de 25 años, es una fuerza en constante movimiento.

A menudo es vista corriendo alrededor de su vecindario o persiguiendo a su ahijada, Myracle, en el parque infantil de las casas Morris, donde vive.

Una de las cosas que más le gusta hacer es jugar baloncesto.

González, quien prefiere que la llamen por su apodo, Kandee, siempre miraba el baloncesto cuando era una niña.

A pesar de que no comenzó a jugar sino hasta hace dos años, tiene el afán de alguien que ha pasado toda su vida golpeando la cancha.

A sus cuatro pies, seis pulgadas, no parece una típica entusiasta del baloncesto, pero no permite que su altura la detenga.

De hecho, hay muy poco que pudiera detenerla.

Ni siquiera una amputación que tuvo hace dos años.

Hace menos de dos años, el 13 de octubre de 2011, Kandee recibió una amputación por debajo de la rodilla.

Ella tiene esa fecha cauterizada en el fondo de su mente, como si fuera el día de la Independencia.

Y para Kandee, lo fue.

“Después de que me amputaron la pierna, llegué al parque infantil y corrí alrededor en mis muletas”, recordó riendo. “Estaba tan deprimida por esa pierna”.

Su amiga, Josie Rivera, quien es madre de Myracle, compartió el sentimiento: “He estado con ella en las buenas y en las malas y nunca la he visto más feliz”.

Si bien los problemas de Kandee con su pierna comenzaron en el primer grado, se ha enfrentado a la adversidad desde el momento, al parecer, en que nació.

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Una parte de su tibia derecha se injertó en su tibia izquierda para tratar de sanarla después de que se rompió cuando Kandee fue empujada en la escuela.

Momentos después de entrar en el mundo, Kandee tuvo un ataque y permaneció en el hospital durante un mes antes de vivir con su abuela en las casas Morris.

Su madre la abandonó en el momento del nacimiento y su padre, un alcohólico de de toda la vida, moriría de insuficiencia hepática cuando ella tenía ocho años.

La niña fue diagnosticada con neurofibromatosis, una enfermedad congénita que causa tumores que crecen afuera del sistema nervioso.

Afortunadamente, Kandee ha estado libre de ataques desde que tenía un mes y medio.

Pero relacionada con la neurofibromatosis está la pseudoartrosis congénita, una condición que causa que los huesos se doblen o se curven.

La tibia izquierda de Kandee comenzó a inclinarse cuando ella era una niña. La tibia es un hueso situado justo debajo de la rodilla, y la pseudoartrosis puede hacer complicado y difícil el caminar.

Kandee Grace a menudo era intimidada en la escuela a causa de su pierna, y en el primer grado, cuando fue empujada por dos compañeros de clase, su pierna izquierda se inclinó bruscamente.

Ella recuerda esa fecha, también: 24 de marzo de 1994.

Usó un yeso durante un año y era empujada en silla de ruedas, mientras que los médicos trataban de encontrar la manera de reparar su fractura de tibia.

En primer lugar, intentaron con dos trasplantes de médula espinal, de sangre tomada de la médula espinal, para ver si eso ayudaba al proceso de curación.

Los dos primeros intentos no fueron exitosos.

Ahora, amputada y con una prótesis, Kandee juega al baloncesto, corre y espera terminar un maratón algún día. (Imagen de Kandee en acción)

Luego, los médicos injertaron una astilla de la tibia derecha en la tibia izquierda, y se aplican una Ilizarov, un aparato de alargamiento para a arreglar, reparar y alargar la pierna.

También utilizaron médula espinal de la columna vertebral para el tercer procedimiento.

“Y eso funcionó”, dijo Kandee, que relaciona estos detalles gráficos con la experiencia despreocupada de un médico de guerra o un veterano de Vietnam.

Lisette Abad es una enfermera practicante que trabajaba en el Hospital Presbiteriano de Nueva York, donde Kande estaba siendo tratado.

Aunque Abad no ha trabajado con Kandee desde su niñez, las dos todavía siguen en contacto.

Ella recuerda cuando se conocieron en el ano 1997.

“Ella era esta niña pequeña, frágil y delgada, con este aparato en la pierna.” Y Kandee seguiría teniendo un aparato en la pierna.

Mientras su pierna izquierda eventualmente sanó y creció recta, terminó siendo siete pulgadas más corta que su pierna derecha y se suponía que debía llevar zapatos de plataforma.

“Nunca lo hacía.”

Cuando tenía 18 años, Kandee decidió tener la cirugía de alargamiento de piernas para crear la paridad.

También se negó a tomar analgésicos después de la cirugía.

Explicó que ha tenido cerca de 20 cirugías después de que su pierna se rompió y no ha tomado analgésicos después de ninguna de ellas.

“Trataron de darme benzylcodene [una vez], y no me gustó. Estaba temblando, llorando y mareada. Nunca quise volver a tomarlo después de eso”, explicó. “Soy fuerte, supongo. Es sólo que no me gusta sentirme drogada”.

Kandee tendría que seguir siendo fuerte durante los próximos seis años después de su procedimiento de alargamiento de piernas.

Kandee with Josie Rivera, and Rivera’s daughter, Myracle, and niece, Kylie.
Kandee con Josie Rivera y la hija de Rivera, Myracle, y sobrina, Kylie.

El procedimiento añadió otras cuatro pulgadas a su pierna, pero estaba en silla de ruedas debido a infecciones constantes y finalmente, su pierna tuvo que ser drenada. “Fue doloroso”, se estremeció Kandee.

Ademas, ella estimaba que su pierna tendría que ser drenada al menos diez veces. Lo que también fue profundamente doloroso para Kandee fue su sentimiento de frustración.

“No podía hacer nada [sola]”, dijo. “No podía ni siquiera tomar un baño por mi cuenta”.

Seis años después de la cirugía de alargamiento, Kandee decidió deshacerse de su pierna por completo. Encontró resistencia por parte de su familia y amigos, quienes pensaban que tal vez si ella sólo esperaba, su pierna se mejoraría.

“Pero estaba harta.”

La pierna de Kandee fue amputada en el Hospital Montefiore.

“Fue una cosa increíble para una mujer joven tomar una decisión así”, dijo Abad. “Al principio yo quería que continuara la prolongación, pero creo que esto salio bien para ella. Ella tiene mucha fuerza de voluntad. ”

Abad sigue estando asombrada por Kandee.

“Ella ha recorrido un largo camino.”

Ahora, con su pierna ortopédica, Kandee siente que está recuperando el tiempo perdido.

En el patio, que está a sólo unas cuadras de la escuela primaria donde su pierna se rompió hace tantos años, ella parece hacer alarde de su movilidad, corriendo, brincando y superando a los que han disfrutado del bipedalismo toda su vida.

“Soy imparable”, sonrió. “He estado sentada demasiado tiempo”.

Hace unas semanas, llegó a la decisión de que iba a enfocar su energía y su nueva movilidad en el entrenamiento para la maratón de Nueva York el próximo otoño.

Los atentados de la maratón de Boston sucedieron poco después.

“Eso fue una locura. Fue muy triste”, dijo. “Quiero hacer un viaje hasta allá, hablar con las víctimas y mostrarles que no están solos”.

Pero el incidente no ha sacudido la determinación de Kandee para correr una maratón.

Aunque ella no cree tener suficiente tiempo para entrenar para la próxima maratón de Nueva York, es su sueño terminarlo algún día.

Por ahora, Kandee se mantiene muy ocupada jugando al baloncesto y corriendo.

También está en búsqueda de trabajos como modelo.

En mayo pasado, se graduó de Barbizon, un programa de modelaje y actuación a nivel nacional; Kandee dice que ella es la primera graduada de la escuela con una pierna amputada.

Ella y su amiga Rivera también estaban planeando una colecta de juguetes para regalárselos a niños necesitados. Todas las donaciones serán entregadas a los niños que se quedan en el hospital durante los días festivos.

“Pasé dos Navidades en el hospital, así que sé lo que es”.

A Rivera no le sorprende la racha humanitaria de su amiga.

“La conozco desde que era una niña y ella siempre ha estado ahí para mí”.

Mientras Kandee ponderó su futuro, parecía perdida en las palabras en las infinitas posibilidades.

“Hay tantas cosas que puedo hacer”.

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