The Caregiver Caucus
Conferencia de Cuidadores
The Caregiver Caucus
By Gregg McQueen
Olga Méndez was looking for support.
The Bronx resident has a mother who was recently diagnosed with Alzheimer’s disease, and she is still trying to navigate the processes involved in her care.
“It can be stressful. It’s difficult watching your loved one go through this, and you want to be sure you’re making the right decisions,” said Méndez, who attended a conference designed for Alzheimer’s caregivers at Lincoln Hospital on Fri., Apr. 26th.
Sponsored by R.A.I.N., Inc. for the fourth consecutive year, the event featured talks by health professionals and sessions on financial planning and the importance of self-care, among other topics.
The R.A.I.N. Alzheimer’s Caregiver Link Program provides assistance, educational seminars and wellness sessions for those caring for individuals with Alzheimer’s or some form of dementia, said Program Manager Marcia Henne.
“We build this conference for them,” she said. “We bring in doctors that provide updates on the disease itself, caregiver testimonials, tips for managing challenging behaviors and other topics. It’s a free event and packed with information.”
More than five million Americans suffer from Alzheimer’s disease, which creates problems with memory and behavior, and causes patients to struggle with routine daily tasks.
Founded in 1964, R.A.I.N. (which stands for Regional Aid for Interim Needs) provides an array of targeted services to improve quality of life for seniors, and also operates 11 senior centers, two housing complexes, a caregiver support center, and a home meal program.
Henne said R.A.I.N. will dispatch case managers to the homes of people with Alzheimer’s to perform an assessment and recommend essential services.
“We’ll learn if they need home care, Meals on Wheels, or transportation to the doctor,” she said. “And we’re giving support to the caregiver as well.”
Méndez is splitting duties with her sister, Rosanna Almonte, to care for their mother, who currently lives by herself in a Manhattan apartment. The sisters are attempting to move her into public housing in the Bronx, they said.
“It’s a challenge because my mom is used to being independent, so it’s a big adjustment for her to admit she needs help,” Méndez said. “She gets very depressed. She’s not aware of her illness.”
Almonte said she discovered useful information at the conference. “We learned we were on the right track with a lot of things we were doing for my mother, which was good. I also learned you need to take care of yourself in order to provide better care for your loved one.”
Henne explained that caregivers often feel guilty if they are not with the Alzheimer’s sufferer at all times, and they can neglect their own care. “You kind of forget about your own doctors’ visits, you start feeling guilty because you don’t want to leave your loved one alone, or with somebody else. You don’t go to the movies, or go out to dinner anymore,” she said.
“If you leave, the person with Alzheimer’s can walk out, forget how to get back, and they’re lost,” said Henne, who went through her own caregiver experience providing for her Alzheimer’s-stricken mother for seven years. “The amount of guilt that’s on a caregiver is huge.”
Almonte and Méndez said they have scheduled an appointment for an in-home assessment with R.A.I.N.
“It’s good to know there are resources to help us,” she said. “You feel like you’re not in this alone.”
For more information on the Alzheimer’s Caregiver Link Program, please visit www.raininc.org or call 347.346.9676.
Conferencia de Cuidadores
Por Gregg McQueen
Olga Méndez buscaba apoyo.
La residente del Bronx tiene una madre que recientemente fue diagnosticada con la enfermedad del Alzheimer, y todavía está tratando de navegar los procesos involucrados en su cuidado.
“Puede ser estresante. Es difícil ver a tu ser querido pasar por esto, y quieres estar seguro de tomar las decisiones correctas”, dijo Méndez, quien asistió a una conferencia diseñada para los cuidadores de personas con Alzheimer en el Hospital Lincoln el viernes 26 de abril.
Patrocinado por R.A.I.N., Inc. por cuarto año consecutivo, el evento contó con charlas de profesionales de la salud y sesiones sobre planificación financiera y la importancia del cuidado personal, entre otros temas.
El Programa de Enlace para Cuidadores de personas con Alzheimer de R.A.I.N. ofrece asistencia, seminarios educativos y sesiones de bienestar para las personas que cuidan a personas con Alzheimer o algún tipo de demencia, dijo la Gerente del Programa, Marcia Henne.
“Construimos esta conferencia para ellos”, dijo. “Traemos médicos que brindan actualizaciones sobre la enfermedad en sí, testimonios de cuidadores, consejos para manejar conductas desafiantes y otros temas. Es un evento gratuito y lleno de información”.
Más de cinco millones de estadounidenses sufren de la enfermedad del Alzheimer, que crea problemas con la memoria y el comportamiento, y hace que los pacientes luchen con las tareas rutinarias del día a día.
Fundada en 1964, R.A.I.N. (siglas en inglés de: Ayuda Regional para Necesidades Provisionales) brinda una variedad de servicios dirigidos para mejorar la calidad de vida de los adultos mayores, y también opera 11 centros para personas mayores, dos complejos de viviendas, un centro de apoyo para cuidadores y un programa de comidas caseras.
Henne dijo R.A.I.N. enviará administradores de casos a los hogares de las personas con Alzheimer para realizar una evaluación y recomendar servicios esenciales.
“Sabremos si necesitan atención domiciliaria, comidas al hogar o transporte al médico”, dijo. “Y también estamos brindando apoyo al cuidador”.
Méndez está dividiendo los deberes con su hermana, Rosanna Almonte, para cuidar de su madre, quien actualmente vive sola en un apartamento de Manhattan. Las hermanas intentan trasladarla a una vivienda pública en el Bronx, dijeron. Las hermanas esperan trasladarla a una unidad de vivienda de apoyo para adultos mayores, para la cual está en una lista de espera.
“Es un desafío porque mi madre está acostumbrada a ser independiente, por lo que es un gran ajuste para ella admitir que necesita ayuda”, dijo Méndez. “Se deprime mucho, no es consciente de su enfermedad”.
Almonte dijo que descubrió información útil en la conferencia. “Aprendimos que estábamos en el camino correcto con muchas cosas que estábamos haciendo por mi madre, lo cual fue bueno. También aprendí que necesitas cuidarte para poder brindar un mejor cuidado a tu ser querido”.
Henne explicó que los cuidadores a menudo se sienten culpables si no están con el enfermo de Alzheimer en todo momento y pueden descuidarse a ellos mismos. “De alguna manera olvidas visitar a tus propios médicos, comienzas a sentirte culpable porque no quieres dejar a tu ser querido solo, ni con nadie más. No vas al cine, ni sales a cenar más”, dijo.
“Si sales, la persona con Alzheimer puede salir también, olvidar cómo regresar y se perderá”, dijo Henne, quien pasó por su propia experiencia como cuidadora de su madre, enferma de Alzheimer, durante siete años. “La cantidad de culpa que tiene un cuidador es enorme”.
Almonte y Méndez dijeron que han programado una cita para una evaluación en el hogar con R.A.I.N.
“Es bueno saber que hay recursos para ayudarnos”, dijo. “Sientes que no estás sola en esto”.
Para obtener más información sobre el Programa de Enlace para Cuidadores de Alzheimer, visite www.raininc.org o llame al 347.346.9676.
