Miracle marked at Montefiore
Story and photos by Mónica Barnkow
It “was a decision no mother would ever want to make.”
And thanks to a few good doctors, Arlene Aguirre never had to.
On Mon., Aug. 5th, Aguirre joined with surgeons, medical staff and well-wishers at the Children’s Hospital at Montefiore (CHAM) to celebrate the tenth anniversary of the successful surgical procedure that separated her conjoined twins, Carl and Clarence Aguirre.
“It is with great pride that we mark the 10th anniversary of this surgery,” said Steven M. Safyer, President and CEO of Montefiore Medical Center.
Now 12 years old, the twins first arrived at CHAM from the Philippines in September 2003 in poor physical health. The doctors believed that without the surgery, the twins would die from complications of their conjoined condition within 6 and 8 months.
Aguirre was told in her native Philippines that she would have to choose which one of the twins she would want to survive, as the historical treatment for twins conjoined at the head had been to sacrifice one for the other.
It was Dr. David A. Staffenberg, a plastic surgeon, who recalled Aguirre’s predicament as one no mother should endure. He was then the co-leader of the medical team together with Dr. James T. Goodrich, a neurosurgeon. They worked collaboratively on cranial-facial cases – and they decided that they would take on the twins.
“When Clarence and Carl were presented to us, it was clear that both of us needed to be involved,” said Dr. Staffenberg.
No doctor or hospital in New York had ever dealt with a case like this before. Craniopagus twins, also known as twins joined at the heads by the skull and the brain, are not a common occurrence.
The boys were not able to see each other, stand straight or sit up.
They were unable to eat normally.
“It’s a very unusual problem to have,” said Dr. Staffenberg. “We think that this occurs about to 1 in 10 million births, around the world every year.”
Dr. James T. Goodrich showed a PowerPoint presentation on Monday that highlighted the difficult nature of the twins’ condition.
“If I had known the literature behind these children, I would have never accepted the challenge,” he said.
The first separation of conjoined twins was performed in Chicago in 1952 on the Brodie twins. One of the boys died soon after the surgery, and the other died of surgery-related complications at the age of 11.
“When you separate conjoined twins, they go back to their infancy in the sense of motor skills; they have to learn to sit, to control their heads, to get up and walk,” he said.
With the Aguirre twins, the risks were enormous; it was estimated that there was a less than fifty per cent chance that both twins were going to survive the separation surgery.
The team of doctors designed an operation for Carl and Clarence, which turned out to be of lower risk for the twins.
At CHAM, the doctors worked to lower those risks. They were able to devise a “staged separation” resulting in four surgeries over nine months. This allowed the twins’ vascular and respiratory systems to recover between surgeries.
They were finally separated on August 4, 1994.
The operation was groundbreaking.
Since then, CHAM’s multidisciplinary, team-based and staged interventions to separate craniopagus twins has become the standard, all over the word.
And while there has not been another case of conjoined twins at CHAM since the Aguirre twins, the doctors have became consultants on the topic around the world, and have consulted on 15 sets of twins. They have since separated four other sets of twins who were joined at the head.
There continue to be some challenges for the Aguirre family.
Though both Aguirre brothers survived, they are not doing equally well. Carl has limited mobility in his right side, and is bound to a wheelchair. He can only utter a few words at a time, suffers from seizures, and has to take daily medication. He has developed some weakness in his right arm and right leg.
“I have a big challenge with Carl, because he has a medical issue,” said Aguirre. “Every day, he has seizures.”
Clarence, on the other hand, is expected to grow up to lead a more developmentally typical life. He is more alert and sociable, and though his speech can be difficult to understand on occasion, he is receiving therapy.
In fact, explained Aguirre, Clarence plays big brother and is very protective of his brother Carl, and even helps him when he goes through a seizure.
And he loves to sing and dance, moves that were on full display in a home video that proud mother Aguirre showed on Monday.
Both children wear helmets, and will have to continue to do so for some time, until their cranial bones become more fully developed.
“It’s very difficult, especially because it’s just me taking care of them,” said Aguirre, who is a single mother.
But she says she has been buoyed by the support of close friends and of the community who has seen her through the decade-long journey.
“It’s a good thing that I came [to Montefiore] that year and went through the surgery,” she said. “I don’t have any regrets.”
Se conmemora milagro en Montefiore
Historia y fotos por Mónica Barnkow
“Fue una decisión que ninguna madre nunca desearía tener que tomar”.
Y gracias a unos buenos médicos, Arlene Aguirre nunca tuvo que hacerlo.
El lunes 5 de agosto, Aguirre se unió a cirujanos, personal médico y simpatizantes en el Hospital Infantil de Montefiore (CHAM por sus siglas en inglés) para celebrar el décimo aniversario de la exitosa intervención quirúrgica que separó a sus gemelos unidos, Carl y Clarence Aguirre.
“Es con gran orgullo que marcamos el 10º aniversario de esta cirugía”, dijo Steven M. Safyer, presidente y director general del Centro Médico Montefiore.
Ahora de 12 años, los gemelos llegaron por primera vez a CHAM desde Filipinas en septiembre de 2003 con problemas de salud. Los médicos creían que sin la cirugía, los gemelos vivirían entre 6 y 8 meses, pues morirían por complicaciones de su condición.
A Aguirre se le dijo en su natal Filipinas que tendría que elegir cuál de los gemelos debía sobrevivir, ya que el tratamiento histórico de gemelos unidos por la cabeza había sido la de sacrificar a uno por el otro.
Fue el Dr. David A. Staffenberg, un cirujano plástico, quien recordó la difícil situación de Aguirre, que ninguna madre debería soportar. Él era entonces co-líder del equipo médico, junto con el Dr. James T. Goodrich, un neurocirujano. Trabajaban conjuntamente en casos cráneo-faciales y decidieron que tomarían a los gemelos.
“Cuando Clarence y Carl se presentaron, estaba claro que los dos necesitábamos estar involucrados”, dijo el doctor Staffenberg.
Ningún médico u hospital en Nueva York habían tratado nunca con un caso como éste antes. Los gemelos craneópagos, también conocidos como gemelos unidos por las cabezas por el cráneo y el cerebro, no son algo común.
Los chicos no podían verse entre sí, ni pararse derechos ni sentarse.
Eran incapaces de comer normalmente.
“Es un problema muy raro”, dijo el doctor Staffenberg. “Creemos que esto ocurre aproximadamente en 1 de cada 10 millones de nacimientos, en todo el mundo, cada año”.
El Dr. James T. Goodrich mostró una presentación en PowerPoint destacando las dificultades de la condición de los gemelos.
“Si hubiera conocido la literatura detrás de estos niños, nunca habría aceptado el desafío”, dijo.
La primera separación de gemelos unidos se llevó a cabo en Chicago en 1952 en los gemelos Brodie. Uno de los niños murió poco después de la cirugía y el otro murió de complicaciones relacionadas con la cirugía a los 11 años de edad.
“Cuando se separan a gemelos unidos, ellos se remontan a su infancia en el sentido de las habilidades motrices; tienen que aprender a sentarse, a controlar la cabeza, a levantarse y a caminar “, dijo.
Con los gemelos Aguirre, los riesgos eran enormes; se estimaba que había una posibilidad de menos del cincuenta por ciento de que ambos gemelos sobrevivieran a la cirugía de separación.
El equipo de médicos diseñó una operación para Carl y Clarence que resultó ser de menor riesgo para los gemelos.
En CHAM, los médicos trabajaron para reducir esos riesgos. Pudieron idear una “separación por etapas”, resultando en cuatro cirugías durante nueve meses. Esto permitió que los sistemas vasculares y respiratorios se recuperaran entre cada cirugía.
Finalmente fueron separados el 4 de agosto de 1994.
La operación fue innovadora.
Desde entonces, las intervenciones por etapas, multidisplinarias y en equipo de CHAM para separar gemelos craneópagos se ha convertido en el estándar en todo el mundo.
Y si bien no ha habido otro caso de gemelos unidos en CHAM desde los gemelos Aguirre, los médicos se han convertido en consultores sobre el tema en todo el mundo y han consultado a 15 parejas de gemelos. Desde entonces, han separado a otras cuatro parejas de gemelos que estaban unidos por la cabeza.
Sigue habiendo algunos retos para la familia Aguirre.
Aunque ambos hermanos Aguirre sobrevivieron, no les está yendo igual de bien. Carl tiene una movilidad limitada en su lado derecho y está unido a una silla de ruedas. Él sólo puede pronunciar algunas palabras a la vez, sufre de convulsiones y tiene que tomar medicamentos todos los días. Ha desarrollado alguna debilidad en su brazo derecho y la pierna derecha.
“Tengo un gran reto con Carl porque tiene un problema médico”, dijo Aguirre. “Todos los días tiene convulsiones”.
Clarence, por otro lado, se espera que crezca hasta llevar una vida con un desarrollo típico. Él es más alerta y alegre, y aunque su discurso puede ser difícil de entender en ocasiones, está recibiendo terapia.
De hecho, explicó Aguirre, Clarence interpreta al hermano grande y protege mucho a su hermano Carl, e incluso le ayuda cuando tiene una convulsión.
Y le encanta cantar y bailar, movimientos que estuvieron en plena exhibición en un video casero que la orgullosa madre Aguirre mostró el lunes.
Ambos niños usan cascos y tendrán que seguir haciéndolo durante algún tiempo, hasta que sus huesos craneales estén completamente desarrollados.
“Es muy difícil, especialmente porque sólo yo cuido de ellos”, dijo Aguirre, quien es madre soltera.
Pero se mantiene a flote gracias al apoyo de amigos cercanos y de la comunidad que la ha visto a través del viaje de una década.
“Fue algo bueno venir [a Montefiore] ese año y pasar por la cirugía”, dijo. “No tengo nada que lamentar”.
