Matchmakers in the marrow Casamenteros de médula
Matchmakers in the marrow
Story by Gregg McQueen
You could be the hope.
Members of the Icla da Silva Foundation, which seeks to save the lives of children and adults with leukemia and other diseases by recruiting bone marrow donors, are looking to draw everyone’s attention.
For patients with diseases treatable by marrow transplants, helping to get people to donate could mean the difference between life and death.
Based in Long Island City, the Icla da Silva Foundation has registered about 430,000 potential donors since its inception in 1992.
The foundation’s annual “Hope Gala” will be held on October 14th at Guastavino’s, an event space on East 59th Street in Manhattan.
Around 300 attendees are expected, helping to raise funds for donor recruitment and various patient support services.
Melissa Russo, Government Affairs Reporter for NBC 4 New York, will serve as master of ceremonies for the event, which begins at 6:30 p.m.
Each year at the gala, a bone marrow recipient is brought up on stage to meet his or her donor for the first time.
“It’s emotionally powerful and the highlight of the evening,” said Airam da Silva, President of the Icla da Silva Foundation.
“This year, a six-year-old girl from the Bronx named Isabella, will have the opportunity to see and hug the person who saved her life, a male donor from California,” da Silva explained.
Isabella, who suffered from acute aplastic anemia, received her bone marrow donation two years ago at age four, and is now doing well.
The Icla da Silva Foundation was established in memory of Airam’s sister, who died at age 13 from a rare form of leukemia.
After fighting her illness for three years, Icla da Silva passed away while hoping to find a bone marrow donor that matched her genetic profile.
The Icla da Silva Foundation has become the largest recruitment center for the national Be the Match bone marrow registry, with over 40,000 new potential donors added to the registry every year.
In 2014, 74 patients received bone marrow from people registered by the foundation.
“This year, we expect that more than 80 patients will find a match,” said da Silva.
However, the ratio of potential donors to the number of actual donors is still small.
Da Silva explained that for every 100 registered donors, around 40 cannot be located because of outdated personal data in the registry, while another 20 might simply not be interested in completing the donation, should a match be found.
“In the end, only about 30 to 40 percent of patients are actually able to find a match,” stated da Silva.
For this reason, da Silva recommends that potential donors who have already joined the national registry remember to update their personal information.
“It can take a while before a match is found,” he said.
In the case of Isabella, her donor signed up in 1991, but there was no match found for him until 2013.
The Icla da Silva Foundation holds more than 200 donor registration events each month, partnering with community groups, churches, schools, universities and other organizations.
Locally, the foundation conducts registration drives at Bronx Community College and various campuses of the City University of New York (CUNY), among other sites.
Da Silva said the national registry is in dire need of donors from communities of color.
“Only a small percentage of bone marrow donors are African American, Hispanic or mixed race,” said Da Silva.
With a multicultural staff and a large network of volunteers, the foundation is seeking to tap into ethnic communities to increase the donor pool.
Registering as a potential donor is quick and simple, said da Silva.
“To register, all that’s required is filling out a form and having a cheek swab done with a Q-tip,” he remarked.
Applicants are then entered into the national registry, and would be contacted if a potential match is found for them.
Da Silva said that many people avoid signing up as a donor, because they fear that the process involves a painful surgical procedure.
“People have that misconception, but 75 percent of the time, it’s handled more like a blood donation,” he said.
The 23rd Annual Hope Gala will be held on Wednesday, October 14 at 6:30pm at Guastavino’s, 409 East 59th Street, New York, NY. For more information, or to learn how to register as a bone marrow donor, please visit www.icla.org.
Casamenteros de médula
Historia por Gregg McQueen
Usted podría ser la esperanza.
Miembros de la Fundación Icla da Silva, que trata de salvar las vidas de niños y adultos con leucemia y otras enfermedades reclutando donadores de médula ósea, buscan llamar la atención de todos.
Para los pacientes con enfermedades tratables por trasplante de médula ósea, ayudar a la gente a donar podría significar la diferencia entre la vida y la muerte.
Con sede en Long Island City, la Fundación Icla da Silva ha registrado a unos 430,000 donadores potenciales desde su creación en 1992.
El 14 de octubre se llevará a cabo la “Gala Anual Esperanza” de la fundación en Guastavino’s, un espacio para eventos en la calle 59 este en Manhattan.
Se espera que alrededor de 300 participantes ayuden a recaudar fondos para reclutar donadores y diversos servicios de apoyo al paciente.
Melissa Russo, reportera de asuntos gubernamentales de NBC 4 Nueva York, será la maestra de ceremonias del evento, que comienza a las 6:30 pm.
Cada año en la gala, un receptor de médula ósea es llevado al escenario para conocer a su donador por primera vez.
“Es emocionalmente poderoso y el punto culminante de la noche”, dijo Airam da Silva, presidente de la Fundación Icla da Silva.
“Este año una niña de seis años de edad llamada Isabella, tendrá la oportunidad de ver y abrazar a la persona que le salvó la vida, un donador masculino de California”, explicó da Silva.
Isabella, quien sufría de anemia aplástica aguda, recibió la donación de médula ósea hace dos años, a los cuatro, y ahora le va bien.
La Fundación Icla da Silva fue establecida en memoria de la hermana de Airam, quien murió a los 13 años de una rara forma de leucemia.
Después de luchar contra su enfermedad durante tres años, Icla da Silva falleció mientras esperaba encontrar un donador de médula ósea que coincidiera con su perfil genético.
La Fundación Icla da Silva se ha convertido en el centro de reclutamiento más grande del registro nacional de médula ósea Be the Match, con más de 40,000 nuevos donadores potenciales añadidos al registro cada año.
En 2014, 74 pacientes recibieron médula ósea de personas registradas por la fundación.
“Este año se espera que más de 80 pacientes encuentren una coincidencia”, dijo da Silva.
Sin embargo, la proporción de posibles donadores respecto al número de donadores reales es todavía pequeña.
Da Silva explicó que por cada 100 donadores registrados, alrededor de 40 no pueden ser localizados debido a datos personales desactualizados en el registro, mientras que otros 20 podrían simplemente no estar interesados en completar la donación cuando se encuentre a alguien que es compatible.
“Al final, sólo un 30 a 40 por ciento de los pacientes pueden encontrar compatibilidad”, dijo da Silva.
Por esta razón recomienda que los donadores potenciales que ya se han incorporado al registro nacional recuerden actualizar su información personal.
“Puede tomar un tiempo antes de que se encuentre compatibilidad con un paciente”, dijo.
En el caso de Isabel, su donador se inscribió en 1991, pero no se encontró ninguna coincidencia sino hasta el año 2013.
La Fundación Icla da Silva cuenta con más de 200 eventos de registro de donadores cada mes, asociándose con grupos comunitarios, iglesias, escuelas, universidades y otras organizaciones.
A nivel local, la fundación lleva a cabo campañas de inscripción en el Bronx Community College y diversos campus de la City University de Nueva York (CUNY por sus siglas en inglés), entre otros sitios.
Da Silva dijo que el registro nacional está en grave necesidad de donadores de las comunidades de color.
“Sólo un pequeño porcentaje de los donadores de médula ósea son afroamericanos, hispanos o de raza mixta”, dijo Da Silva.
Con un personal multicultural y una amplia red de voluntarios, la fundación está tratando de tener un mayor acceso en las comunidades étnicas para aumentar el número de donadores.
Inscribirse como potencial donador es rápido y sencillo, dijo da Silva.
“Para registrarse, todo lo que se necesita es llenar un formulario y hacerse un frotis bucal con un hisopo”, remarcó.
Los solicitantes son introducidos en el registro nacional y serían contactados si se encuentra una potencial coincidencia.
Da Silva dijo que muchas personas evitan inscribirse como donadores porque temen que el proceso implique un procedimiento quirúrgico doloroso.
“La gente tiene esa idea errónea, pero el 75 por ciento de las veces se maneja como una donación de sangre”, explicó.
La 23a Gala Anual Esperanza se llevará a cabo el miércoles 14 de octubre a las 6:30 pm en Guastavino’s, ubicado en el No. 409 de la calle 59 este, Nueva York, NY. Para obtener más información o para saber cómo registrarse como donador de médula ósea, por favor visite www.icla.org.
