Judith Ellen Heumann

Judith Ellen Heumann

By Kathleen M. Pike, PhD

Judith Ellen Heumann died on March 4, 2023. Maybe it is coincidental, but I find it supremely befitting that she died at the start of Women’s History Month.

Hers is a story that should be told far and wide.

Judith Heumann was a lifelong civil rights activist for people with disabilities. She is remembered internationally as the “Mother of the Disability Rights Movement.”  Her tireless leadership established and transformed laws and policies that aim to protect the civil rights of people with disabilities, including those with mental health conditions, in the US and around the world. 

Judith Ellen Heumann’s beginnings. Born on December 18, 1947, Judith Heumann grew up in Brooklyn, New York to parents who were sent away from Nazi Germany as Jewish children. Judy was diagnosed with polio in 1949 at the age of 18 months during the polio epidemic in the United States. She became a quadriplegic and lived the rest of her life in a wheelchair. As a child, she faced pervasive prejudice and discrimination, as was the norm of the time. She was not allowed to attend kindergarten because the principal asserted that she would be a “fire hazard.” Thanks to her mother’s persistent advocacy, she gained access to public education when she was 9 years old. She went on to graduate from high school and earn her bachelor’s degree in speech and theater in 1969 and a master’s in public health in 1975.

Becoming an Activist. Heumann gained recognition as an advocate for the disabled in 1970 when she pursued a teaching position in New York City. She passed all requirements – except for the physical fitness test. She was told that she was not able to teach because regulations required teachers to have the capacity to navigate stairs in the event of an emergency. She sued the city, and got the local press to run an article entitled, “You Can Be President, Not Teacher, with Polio.” Ultimately, she secured her teaching position, but she had more work to do. Over the course of her career, Heumann worked with governments and non-governmental organizations (NGOs), non-profits, and various other disability interest groups around the world to advance legislation and policies that protected the rights of anyone living with disabilities. She was the World Bank Group’s first Advisor on Disability and Development, an official in the Clinton Administration, and Special Advisor on International Disability Rights for the U.S. State Department during the Obama administration. 

The Crux of the Matter. Heumann rejected the familiar tropes about disability as a tragic experience. Journalist Joseph Shapiro contacted Heumann in 1987 as he researched his first disability rights story. When asked about being a wheelchair user, Heumann told Shapiro, “Disability only becomes a tragedy for me when society fails to provide the things we need to lead our lives––job opportunities or barrier-free buildings, for example. It is not a tragedy to me that I’m living in a wheelchair.” Shapiro says that idea was so radical and unfathomable at the time that his editors decided not to publish the article. But that idea only gained momentum, and by 1990, The Americans with Disabilities Act was passed in the US. More than fifteen years later, the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UNCRPD) was adopted on December 13, 2006 to “promote, protect and ensure the full and equal enjoyment of all human rights and fundamental freedoms by all disabled persons.” The crux of the matter is that human rights are human rights, they are not rights that pertain to some but not others.

Crip Camp. Judith Heumann’s role in advancing rights for people with disabilities garnered greater public attention with the release of the documentary film, Crip Camp: A Disability Revolution. Camp Jened was founded in the 1920’s and re-opened as a camp for young people with disabilities in 1953. It was an oasis for children like Heumann. Camp Jened was committed to providing a summer camp experience that was filled with fun, music, and the things that kids loved to do. Heumann is “the activist star” of the film. In a 2020 NY Times profile, Heumann said of Camp Jened, “It was a liberating time. We could be ourselves and it absolutely helped formulate our futures.” Several of Heumann’s fellow campers went on to join her in growing the grassroots disability advocacy movement. For inspiration, and for the potential to break through prejudicial stereotypes that you may not even know you hold, I highly recommend this Academy Award-nominated film.

What’s at Stake. The Americans with Disabilities Act (ADA) was not passed until 1990. The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UNCRPD) was only adopted in 2006. These are recent and historic milestones that protect people with disabilities from discrimination and define the meaning of reasonable accommodation in order to protect employees and employers. They describe a reality that should be, but one that remains an aspiration around the world. Advocacy groups rely on the ADA and UNCRPD to advance rights for a range of people with disabilities – including mobility, intellectual, and developmental disabilities, and mental health conditions. They are the bibles on which advocates depend as they fight to overcome attitudinal, environmental, and institutional barriers faced by people with disabilities in so many facets of their lives.

March is Women’s History Month. There are so many women like Judith Heumann who changed the course of history by virtue of their vision and commitment to creating a more equitable world. If it is true that a society’s greatness is measured by how it treats its most vulnerable, it should also be true that our greatest heroes should be those who have worked to make this aspiration a reality. Judith Ellen Heumann will go down in history as such a hero.

Judith Ellen Heumann

Por Kathleen M. Pike, PhD 

Judith Ellen Heumann murió el 4 de marzo de 2023. Tal vez sea una coincidencia, pero me parece muy apropiado que haya muerto al comienzo del Mes de la Historia de la Mujer. 

La suya es una que debería ser contada por todas partes. 

Judith Heumann fue, durante toda su vida, una activista de los derechos civiles de las personas con discapacidad. Es recordada internacionalmente como la “Madre del Movimiento por los Derechos de las Personas con Discapacidad”.  Su incansable liderazgo creó y transformó leyes y políticas para proteger los derechos civiles de las personas con discapacidad, incluidas las que padecen trastornos mentales, en Estados Unidos y en todo el mundo.  

Los comienzos de Judith Ellen Heumann. Nacida el 18 de diciembre de 1947, Judith Heumann creció en Brooklyn, Nueva York, con padres que fueron expulsados de la Alemania nazi siendo niños judíos. En 1949, durante la epidemia de polio en Estados Unidos, le diagnosticaron poliomielitis a los 18 meses de edad. Quedó tetrapléjica y vivió el resto de su vida en una silla de ruedas. De niña se enfrentó a prejuicios y discriminación generalizada, como era habitual en la época. No la dejaron ir a la guardería porque el director afirmó que sería un “peligro de incendio”. Gracias a la persistente defensa de su madre, logró ingresar a la educación pública cuando tenía 9 años. Terminó el bachillerato y obtuvo una licenciatura en oratoria y teatro en 1969 y una maestría en salud pública en 1975.

Activismo. Heumann fue reconocida como defensora de los discapacitados en 1970, cuando solicitó un puesto de profesora en la ciudad de Nueva York. Aprobó todos los requisitos, excepto la prueba de aptitud física. Le dijeron que no podía enseñar porque la normativa exigía que los profesores fueran capaces de subir escaleras en caso de emergencia. Demandó al ayuntamiento y consiguió que la prensa local publicara un artículo titulado “Con polio puedes ser presidente, no profesor”. Al final consiguió su puesto de profesora, pero aún le quedaba trabajo por hacer. A lo largo de su carrera, Heumann trabajó con gobiernos y organizaciones no gubernamentales (ONG), organizaciones sin fines de lucro y otros grupos de interés de todo el mundo para promover leyes y políticas que protegieran los derechos de las personas con discapacidad. Fue la primera asesora sobre discapacidad y desarrollo del Grupo del Banco Mundial, funcionaria del gobierno de Clinton y asesora especial sobre derechos internacionales de las personas con discapacidad del Departamento de Estado de los Estados Unidos durante el gobierno de Obama.

El meollo del asunto. Heumann rechazó los tópicos habituales sobre la discapacidad como experiencia trágica. El periodista Joseph Shapiro se puso en contacto con Heumann en 1987 cuando investigaba su primer reportaje sobre los derechos de los discapacitados. Cuando le preguntó por su condición de usuaria de silla de ruedas, Heumann dijo a Shapiro: “Para mí, la discapacidad sólo se convierte en tragedia cuando la sociedad no nos proporciona las cosas que necesitamos para vivir: oportunidades de empleo o edificios sin barreras, por ejemplo. Para mí no es una tragedia vivir en una silla de ruedas”. Shapiro dice que esa idea era tan radical e insondable en aquel momento que sus editores decidieron no publicar el artículo. Pero esa idea no hizo más que ganar fuerza, y en 1990 se aprobó en Estados Unidos la Ley de Estadounidenses con Discapacidad. Más de quince años después, el 13 de diciembre de 2006 se aprobó la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CNUDPD) para “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad”. El meollo del asunto es que los derechos humanos son humanos, y no derechos que corresponden a unos, pero no a otros.  

Crip Camp. El papel de Judith Heumann en la promoción de los derechos de las personas con discapacidad recibió una mayor atención pública con el estreno del documental, Crip Camp: A Disability Revolution. El Campamento Jened fue fundado en los años veinte y se reabrió como campamento para jóvenes discapacitados en 1953. Era un oasis para niños como Heumann. El Campamento Jened se comprometió a proporcionar una experiencia de campamento de verano llena de diversión, música y las cosas que a los niños les encantaban hacer. Heumann es “la estrella activista” de la película. En un perfil del 2020 del NY Times, Heumann dijo del Campamento Jened: “Fue una época liberadora. Podíamos ser nosotros mismos y nos ayudó muchísimo a forjar nuestro futuro”. Varios de los compañeros de Heumann se sumaron al desarrollo del movimiento popular de defensa de los discapacitados. Como inspiración y para romper estereotipos y prejuicios que quizá ni siquiera sepa usted que tiene, le recomiendo mucho esta película nominada al Oscar.  

¿Qué está en juego? La Ley de Estadounidenses con Discapacidad (ADA, por sus siglas en inglés) fue aprobada en 1990. La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CNUDPD, por sus siglas en inglés) fue adoptada en 2006. Se trata de hitos recientes e históricos que protegen a las personas con discapacidad de la discriminación y definen el significado de ajustes razonables para proteger a empleados y empleadores. Describen una realidad que debería ser, pero que sigue siendo una aspiración en todo el mundo. Los grupos de defensa se basan en la ADA y la CNUDPD para promover los derechos de las personas con discapacidad, incluidas las discapacidades motrices, intelectuales y de desarrollo, y las enfermedades mentales. Son las biblias de las que dependen los defensores que luchan por superar las barreras de actitud, ambientales e institucionales a las que se enfrentan las personas con discapacidad en tantas facetas de su vida.

Marzo es el Mes de la Historia de la Mujer. Hay tantas mujeres como Judith Heumann que cambiaron el curso de la historia gracias a su visión y su compromiso con la creación de un mundo más equitativo. Si es cierto que la grandeza de una sociedad se mide por cómo trata a sus más vulnerables, también debería ser cierto que nuestros mayores héroes deberían ser quienes han trabajado para hacer realidad esta aspiración. Judith Ellen Heumann pasará a la historia como una de esas heroínas.