Story and photos by Gregg McQueen
Kenya German was feeling at ease. The mother of a five-year-old son with developmental delays, German says she often struggles with unique parenting challenges. The Fordham resident’s child is a patient at the Rose F. Kennedy Children’s Evaluation and Rehabilitation Center (CERC) at Montefiore, which is assisting him with speech delays and other issues. On May 18, German was attending CERC’s fourth annual conference for parents of children with disabilities, as she does every year. She said that she feels relaxed at the conference because she can connect with other parents having the same experiences. “I look forward to networking with the other moms and dads,” said German. “I get a lot of valuable feedback.” Each year, CERC clinicians present interactive workshops at the conference that offer parents information on how to cope at home and help their child handle school. Noor Al Radi, a bilingual speech and language pathologist at the CERC, said the idea for the conference derived from parents of patients expressing the desire to have more support outside of the typical appointment with clinicians. “Outside of the therapy services we provide the children, parents wanted practical advice that could help them with various issues outside of the clinical setting,” Al Radi said. “All of the workshop topics are driven by direct feedback from the parents,” she added. “It’s an informal setting where the parents can share ideas.” Dr. Anne Murphy, Clinical Director at the CERC, presented a workshop on reducing anxiety in the life of children with disabilities. “(These) all very simple concepts,” said Murphy. “Spending time with them, showing love to your child, these are things that buffer stress for kids.” CERC offers bilingual services, and Spanish-speaking clinicians are available to meet with families. The center provides particular expertise in diagnosing autism spectrum disorders, said Al Radi. “We serve patients across the life span,” she said. “We have infants who come to us right from the neonatal intensive-care unit, and we have patients who are preparing to go to college.” Many parents are concerned when their young children with disabilities reach school age and wonder how they will cope. German’s son is now in kindergarten. “I worry about whether he can make friends,” she said. “When kids with disabilities can’t play or express themselves, it’s hard to make friends,” added Al Radi. Bronx resident Alex Mora said he often has awkward encounters with strangers, who might stare at his autistic son. “I tell them, just have a little empathy for him,” remarked Mora. “Just because he looks into space for a while, he still has feelings.” Parent Angelie Capascany said she is concerned about what life will be like for her autistic son when he gets older, and that the Bronx needs to fund more programs for autistic individuals. “People don’t think about children with disabilities becoming adults,” she said. “Where would he live? Will he have a job?” Arlene Browder, who has a 9-year-old autistic boy, said she attends the CERC conference each year. “I’ve received a lot of good advice here, on how I can better react to my son,” said Browder. The conference offers information that is useful for her as well. “I’ve learned to calm myself down and lessen stress at home.” Donnette Grant’s 11-year-old son, who has autism, has been coming to CERC for therapy since he was 16 months old. “This center is like my second home,” said Grant. “Coming here and seeing these other parents makes me know I’m not alone in what I’m dealing with.” For more information, please visit http://bit.ly/1UhkIE7 or call 718.430.8500. Historia y fotos por Gregg McQueen
Kenya German se sentía a gusto. Madre de un niño de cinco años de edad con retraso en el desarrollo, German dice que a menudo lucha con desafíos únicos para padres. El hijo de la residente de Fordham es paciente en el Centro de Evaluación y Rehabilitación Infantil Rose F. Kennedy (CERC por sus siglas en inglés) de Montefiore, donde le ayudan con el retraso en el habla y otras cuestiones. El 18 de mayo, German asistió la cuarta conferencia anual del CERC para padres de niños con discapacidad, como lo hace todos los años. Dijo que se siente relajada en la conferencia porque se puede conectar con otros padres que tienen las mismas experiencias. “Espero con interés crear redes con las madres y los padres,” dijo German. “Recibo mucha retroalimentación valiosa”. Cada año, los médicos del CERC presentan talleres interactivos en la conferencia, los cuales ofrecen información a los padres sobre cómo salir adelante en casa y ayudar a su hijo a manejar la escuela. Noor Al Radi, una patóloga bilingüe de pronunciación y lenguaje del CERC, dijo que la idea de la conferencia derivó de los padres de los pacientes, quienes expresaron su deseo de tener más apoyo fuera de la cita típica con los médicos. “Además de los servicios de terapia que ofrecemos a los niños, los padres querían consejos prácticos que pudieran ayudarles con diversas cuestiones fuera del ámbito clínico”, dijo Al Radi. “Todos los temas del taller se basan en la retroalimentación directa de los padres”, agregó. “Es un ambiente informal, donde los padres pueden compartir ideas. La Dra. Anne Murphy, directora clínica en el CERC, presentó un taller sobre reducir la ansiedad en la vida de los niños con discapacidades. “(Estos) conceptos muy simples”, dijo Murphy. “Pasar tiempo con ellos, mostrar amor a su hijo, son cosas que amortiguan el estrés para los niños”. Fundado en 1953, el CERC ofrece servicios de diagnóstico y de terapia para pacientes con autismo, trastornos del lenguaje, del aprendizaje, parálisis cerebral y problemas neuromusculares y del comportamiento. CERC ofrece servicios bilingües, y médicos de habla hispana están disponibles para reunirse con las familias. El centro ofrece una experiencia particular en el diagnóstico de trastornos del espectro autista, dijo Al Radi. “Atendemos a los pacientes durante toda la vida,” dijo. “Tenemos bebés que llegan con nosotros de la unidad de cuidados intensivos neonatales, y tenemos pacientes que se están preparando para ir a la universidad”. Muchos padres se preocupan cuando sus hijos pequeños con discapacidad alcanzan la edad escolar y se preguntan cómo van a afrontarlo. El hijo de German está ahora en el jardín de infantes. “Me preocupa si es capaz o no de hacer amigos”, dijo. “Cuando los niños con discapacidad no pueden jugar o expresarse, es difícil hacer amigos”, agregó Al Radi. Alex Mora, residente del Bronx, dijo que a menudo tiene encuentros incómodos con desconocidos, quienes a veces se quedan mirando fijamente a su hijo autista. “Yo les digo que tengan un poco de empatía hacia él”, comentó Mora. “Aunque él mira hacia el espacio por un rato, tiene sentimientos”. La madre Angelie Capascany dijo que está preocupada por lo que será la vida de su hijo autista cuando sea mayor, y que el Bronx necesita financiar más programas para las personas autistas. “La gente no piensa en cuando los niños con discapacidades se conviertan en adultos”, dijo. “¿Dónde vivirán? ¿Van a tener un trabajo?”. Arlene Browder, quien tiene un niño autista de 9 años de edad, dijo que asiste a la Conferencia del CERC cada año. “He recibido muchos buenos consejos aquí sobre cómo puedo reaccionar mejor hacia mi hijo”, dijo Browder. La conferencia ofrece información que es útil para ella también. “He aprendido a calmarme y a disminuir el estrés en casa”. El hijo de 11 años de edad de Donnette Grant, quien tiene autismo, ha estado viniendo a terapias al CERC desde que tenía 16 meses de edad. “Este centro es como mi segunda casa”, dijo Grant. “Venir aquí y ver a otros padres me hace saber que no estoy sola con lo que estoy lidiando”. Para más información, favor visite http://bit.ly/1UhkIE7 o llame al 718.430.8500.
“I’m not alone”
Conference centered on special needs families
Founded in 1953, CERC provides diagnostic and therapy services for patients with autism, language disorders, learning disabilities, cerebral palsy and other neuromuscular and behavioral issues.
“No estoy sola”
Conferencia centrada en familias con necesidades especiales
