Hands and hearts
Story and photos by Mónica Barnkow
Natalie was born with half a heart.
Her mother Eileen Bedid received the shocking news about her daughter’s condition early in her pregnancy.
“I knew when I had my first sonogram,” recalled Bedid. “It was very difficult. It was a shock.”
Soon after birth, Natalie underwent open heart surgery, and then again at 6 months old. The cause of Natalie’s condition, explained Bedid, was not clear. Doctors could not determine weather it was genetic or environmental.
Now just about to turn 6, Natalie was one of the many hundred happy guests saved by heart surgery who returned to the Kravis Children’s Hospital at Mount Sinai Medical Center for its annual Reunion Party on Wed., Feb. 11th.
The Annenberg Building Lobby was decorated in bright colors, and arts and crafts activity tables were set up across the room. Balloons hung from the ceiling, and pictures of Disney characters were on display.
Partygoers had a common bond. They all had survived heart surgery early in life, and experienced state-of-the-art procedures ranging from valve repairs to heart transplants at Mount Sinai.
Melanie Flores, 12, was born with DiGeorge Syndrome – a condition associated with heart defects, a poor immune system and other developmental delays.
She underwent her first heart surgery at the age of 3 months.
“She has been coming to the party ever since,” said Mirna Flores, Melanie’s mother, who explained that her daughter had undergone a total of three surgeries to date.
Future surgeries are likely for Melanie, as she depends on a valve replacement she will continue to outgrow for years to come. And though she is on track for continued development with little or no delays, Melanie receives occupational and speech therapy to address her needs.
In addition to celebrating the wellbeing of former patients, the event helped survivors, relatives and health professionals reconnect.
Dr. Khanh Nguyen, a cardiac surgeon of 17 years, estimated he conducted about 200 heart surgeries per year at Mount Sinai.
“Holes in the hearts, half hearts, arteries with the wrong connections, or very narrow arteries that we need to open,” enumerated Nguyen.
“Congenial heart defects are the most common,” noted Ira Parness, Chief of the Department of Pediatric Cardiology since 1997. He added, “Many heart defects can occur and go away on their own.”
Parness added that diagnosis usually takes place during the first week of life, although there have been cases in which adults found out they were born with holes in their hearts after the age of 25.
The event was sponsored by the hospital’s Division of Pediatric Cardiology and the Department of Cardiothoracic Surgery, as well as The Children’s Heart Fund, Project Sunshine and Harboring Hearts.
“We are a non-profit that provides recreational and educational celebrations for children facing medical challenges and their families,” explained Kate Amanna, Program Director at Project Sunshine.
The group provided the tools to engage the children in arts and crafts, such as box decoration and jewelry making. In addition, face-painting and Frozen-themed Polaroids were offered to all families.
Nia Sánchez, 2014 Miss USA, also joined in.
“I am here to celebrate children, have fun and put a smile on their faces,” said Sánchez.
The reunion has been held for nearly 30 years, and offers children and families with similar medical experiences to celebrate important milestones as they age.
Though surgery always carries risks, the procedures, as aided by advances in technology, have increasingly become successful, and a higher percentage of patients survive.
“Over 90 percent of the patients will do well,” said Parness. “We are in a fortunate position in this modern era at being successful.”
Manos y corazones
Historia y fotos por Mónica Barnkow
Natalie nació con la mitad del corazón.
Su madre, Eileen Bedid recibió la impactante noticia acerca de la condición de su hija a principio de su embarazo.
“Lo supe cuando tuve mi primer sonograma”, recordó Bedid. “Fue bien difícil. Fue impactante”. Poco después del nacimiento, Natalie fue sometida a una cirugía de corazón abierto y luego de nuevo a los 6 meses de edad. La causa de la condición de Natalie, explicó Bedid, no era clara. Los doctores no podían determinar si era genética o ambiental.
Ahora, a punto de cumplir 6, Natalie fue uno de los muchos cientos de felices invitados salvados por cirugía de corazón que regresaron al Hospital de Niños Kravis en Mount Sinai para su Reunión Fiesta anual el miércoles, 11 de febrero.
El vestíbulo del Edificio Annenberg en Mount Sinai fue decorado con colores brillantes, artes y manualidades, se colocaron mesas a lo largo del salón. Globos colgaban del techo y fotos de los amados personajes de Disney estaban en exhibición.
Los fiesteros tenían un vínculo en común. Todos compartían la experiencia de haberse sometido y sobrevivido a una cirugía a principios de su vida. Experimentaron procedimientos únicos fluctuando desde reparación de válvulas hasta transplantes de corazón en Mount Sinai.
Melanie Flores, de 12 años, nació con el Síndrome DiGeorge – una condición asociada con defectos del corazón, un pobre sistema inmunológico y otros retrasos de desarrollo.
Se sometió a su primera cirugía a los 3 meses.
“Desde entonces ha estado asistiendo a la fiesta”, dijo Mirna Flores, madre de Melanie, quien explicó que su hija ha sido sometida a tres cirugías.
Para Melanie, probablemente hay futuras cirugías, ya que depende de un reemplazo de válvula que seguirá creciendo por algunos años más.
Aunque en camino para el continuo desarrollo con muy pocos o ningún atraso, Melanie recibe terapia ocupacional y del habla para lidiar con sus necesidades. Además de celebrar el bienestar de antiguos pacientes, el evento sirve para ayudar a los sobrevivientes, familiares y profesionales de la salud a reconectarse.
El Dr. Khanh Nguyen, cirujano cardiaco de 17 años, estimó que realizaba cerca de 200 cirugías del corazón al año en Mount Sinai.
“Huecos en el corazón, medios corazones, arterias con malas conexiones, o arterias bien estrechas que tienen que ser abiertas”, enumeró Nguyen.
“Los más comunes son los defectos del corazón congénitos”, señaló Ira Parness, Jefe del Departamento de Cardiología Pediátrica desde el 1997. Añadió, “muchos defectos del corazón pueden ocurrir y desaparecen por si solos”.
Parness añadió que el diagnóstico normalmente se lleva a cabo durante la primera semana de vida, aunque han existido casos en los cuales los adultos descubren que nacieron con huecos en su corazón después de los 25 años. El evento fue auspiciado por la División de Cardiología Pediátrica, el Departamento de Cirugía Cardiotorácica, ‘The Children’s Heart Fund’, Proyecto Sunshine y ‘Harboring Hearts’.
“Somos una sin fines de lucro que provee celebraciones recreativas y educativas para niños enfrentando retos médicos y a sus familias”, dijo Kate Amanna, directora de programa en el Proyecto Sunshine’. El grupo suministró las herramientas para involucrar a los niños en las manualidades, tales como la decoración de una caja y hacer prendas. Además, había pintura de caras, y fotos con el tema de ‘Fronzen’.
Nia Sanchez, Miss USA 2014, también se les unió.
“Estoy aquí para celebrar niños, divertirme y colocar una sonrisa en sus caras”, dijo Sanchez. La reunión se ha celebrado por casi 30 años, y les ofrece a los niños y sus familias con experiencias médicas similares a conectarse y a celebrar importantes jornadas según envejecen.
Aunque las cirugías siempre conllevan un riesgo, los procedimientos, ayudados por los avances en la tecnología tienen cada vez más éxito y mayor porcentaje de pacientes que sobreviven.
“Más del 90 por ciento de los pacientes les va bien”, dijo Parness. “Estamos en una posición afortunada en esta era moderna”.
