Counting on care
Un circulo de cuidado
Story by Gregg McQueen
This Father’s Day will be an emotional one for Eddie Paige. It will be the first time that Bronx resident Paige will celebrate being a dad to his nine-month-old son, William. However, Paige also helps care for someone in his household who is much older, yet needs him just as much ― his mother, Corliss Kirkland, who suffers from dementia. Paige moved into his mother’s Concourse Village apartment together with Kirkland, 61, several years ago after she was diagnosed with dementia brought about by Alzheimer’s disease, which destroys memory and other mental functions. Though Kirkland has lived in the same apartment for 26 years, she sometimes forgets where she is, said Paige. “She’ll say that she doesn’t know that she lives here,” he said. Occasionally, his mother will not recognize who he is, Paige added. Before he moved back home, Kirkland was prone to wandering out of the house by herself in a confused state. Corliss is one of more than 250,000 New Yorkers living with Alzheimer’s disease, and the number of cases is on the rise. In the Bronx, it is estimated that there are approximately 74,000 caregivers and approximately 20,000 individuals living with Alzheimer’s disease. Nationwide, only about 34% of Alzheimer’s caregivers are male. “It’s very stressful,” Paige said. “I have a baby at home too and it’s hard to balance everything. Alzheimer’s affects not just the patient, but everyone around them.” In recent months, New York State introduced legislation to ease the burden on caregivers like Paige. In November 2015, Governor Andrew Cuomo announced a $67.5 million Alzheimer’s Caregiver Support Initiative and awarded $15 million for two New York City nonprofits to provide comprehensive caregiver support services: Presbyterian Senior Services (PSS), based in Manhattan, and Sunnyside Community Services of Queens. Serving family caregivers in Manhattan and the Bronx, PSS was able to add 20 full-time staff devoted specifically to the Alzheimer’s caregiver program, dubbed Circle of Care. “One of the greatest challenges is that many caregivers don’t even realize that information and support is available,” said PSS Executive Director Rimas Jasin. “With two out of three working family caregivers reporting chronic, long-term stress, this initiative will help us reach more people and offer them the support they need and deserve.” Paige discovered the Circle of Care program at a community outreach event and with PSS’ help, was able to enroll his mother in a day program for a time to get her out of the house more. He said that PSS has also provided home visits and supportive counseling, and help enrolling in benefits programs. “They help a lot – I didn’t know much about Alzheimer’s before my mom was diagnosed, and they’ve provided a lot of support.” Paige said that watching his mother’s mental state deteriorate has been a painful experience. “My mom took care of me my whole life,” said Paige. “You see the strongest, sharpest person you’ve ever known, and now they’re so confused. It hurts.” He said that not all of his Kirkland’s family and friends have been able to cope successfully with her illness. “A lot of people just stay away because they don’t want to see her in that state,” Paige remarked. “It puts a lot more burden on me, but I’m glad to be there for her.” For more information on PSS Circle of Care Alzheimer’s Caregiver program, go to bit.ly/25YQM87 or call 866.665.1713. Historia por Gregg McQueen
Será la primera vez que Paige, residente del Bronx, celebre ser un padre de su hijo de nueve meses de edad, William. Sin embargo, Paige también ayuda a cuidar alguien en su hogar que es mucho mayor, sin embargo lo necesita mucho: su madre, Corliss Kirkland, quien sufre de demencia. Paige se mudó al departamento de su madre en Concourse Village junto con Kirkland, de 61 años, hace varios años, después de que le diagnosticara demencia provocada por la enfermedad de Alzheimer, que destruye la memoria y otras funciones mentales. Aunque Kirkland ha vivido en el mismo apartamento durante 26 años, a veces se olvida de donde está, dijo Paige. “Ella dirá que no sabe que vive aquí”, dijo. De vez en cuando, su madre no reconoce quién es, Paige agregó. Antes de mudarse de vuelta a casa, Kirkland era propensa a deambular sola fuera de la casa y en un estado de confusión. Corliss es uno de más de 250,000 neoyorquinos que viven con la enfermedad de Alzheimer, y el número de casos va en aumento. En el Bronx, se estima que hay aproximadamente 74,000 cuidadores y aproximadamente 20,000 personas que viven con la enfermedad de Alzheimer. A nivel nacional, sólo alrededor del 34% de los cuidadores de Alzheimer son hombres. Paige, quien trabaja a tiempo completo como asistente de enseñanza y entrenador de deportes de una escuela pública de Westchester Square, dijo que puede ser un reto cuidar a un paciente con demencia. “Es muy estresante”, dijo Paige. “Tengo un bebé en casa también y es difícil de equilibrar todo. El Alzheimer afecta no sólo al paciente, sino a todos los que le rodean”. En los últimos meses, el estado de Nueva York introdujo una legislación para aliviar la carga de los cuidadores como Paige. En noviembre de 2015, el gobernador Andrew Cuomo anunció una iniciativa de apoyo para los cuidadores de Alzheimer de $67.5 millones de dólares, y otorgó $15 millones de dólares a dos organizaciones sin fines de lucro de la ciudad de Nueva York para proporcionar servicios integrales de apoyo a los cuidadores: Presbyterian Senior Services (PSS), con sede en Manhattan, y Sunnyside Community Services de Queens. Sirviendo a los cuidadores familiares en Manhattan y el Bronx, PSS pudo añadir 20 integrantes a su personal de tiempo completo dedicado específicamente al programa del cuidador de Alzheimer, conocido como Círculo de Cuidado. El programa ofrece asistencia gratuita con las tareas de la vida diaria, servicios de respiro en el hogar o guardería para adultos, ayuda para solicitar Medicaid y otros beneficios, servicios de asesoramiento, grupos de apoyo, formación de habilidades del cuidador y más. “Uno de los mayores retos es que muchos cuidadores no se dan cuenta de que la información y el apoyo están disponibles”, dijo Rimas Jasin, director ejecutivo de PSS. “Con dos de cada tres cuidadores familiares que trabajan informando estrés crónico y a largo plazo, esta iniciativa nos ayudará a llegar a más personas y a ofrecerles el apoyo que necesitan y merecen”. Paige descubrió el programa Círculo de Cuidado en un evento de alcance comunitario y con la ayuda de PSS pudo inscribir a su madre en un programa diurno por un tiempo para sacarla de la casa más. Dijo que PSS también ha realizado visitas a domicilio y asesoría de apoyo, además de ayuda de inscripción en programas de beneficios. Paige dijo que ver el estado mental de su madre deteriorarse ha sido una experiencia dolorosa. “Mi madre se ocupó de mí toda mi vida”, explicó. “Ves a la persona más fuerte, más inteligente que jamás has conocido, y ahora está tan confundida. Duele”. Dijo que no toda la familia y amigos de Kirkland han podido afrontar con éxito su enfermedad. “Mucha gente se aleja porque no quieren verla en ese estado”, comentó Paige. “Eso pone una gran carga en mí, pero estoy feliz de estar aquí para ella”. Para obtener más información sobre el programa PSS Círculo de Cuidado para cuidadores de Alzheimer, vaya a bit.ly/25YQM87 o llame al 866.665.1713.Counting on care
Paige, who works full time as a teaching assistant and sports coach for a Westchester Square public school, said it can be challenging to provide care for a dementia patient.
The program provides unpaid assistance with tasks of daily living, respite services in home or adult day care, help applying for Medicaid and other benefits, counseling services, peer support groups, caregiver skills training and more.
Un circulo de cuidado
Este Día del Padre será uno emotivo para Eddie Paige.
“Ellos ayudan mucho. Yo sabía poco sobre la enfermedad de Alzheimer antes de que se le diagnosticara a mi madre, y han proporcionado un gran apoyo”.
