Coping and Caring
Lidiando con un diagnóstico de autismo

Coping and Caring

Guidance on Managing an Autism Diagnosis

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One in 59 children in the United States is diagnosed with autism spectrum disorder (ASD), a 150 percent increase since 2000, according to the Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

Boys are four times more likely to be diagnosed than girls — the CDC estimates that 1 in 37 boys and 1 in 151 girls are diagnosed with ASD.

With ASD diagnoses on the rise, more parents are experiencing the challenges that come with raising a child who may have difficulty communicating, interacting socially, or controlling repetitive behaviors.

“Most of the data suggests that the increase in autism diagnoses is due to improved screenings and assessments, as opposed to a true increase in the rate of autism in the population,” says Dr. Jeremy Veenstra-VanderWeele, who is the Acting Director of the Center for Autism and the Developing Brain, a collaborative program between NewYork-Presbyterian, Weill Cornell Medicine, and Columbia University Vagelos College of Physicians and Surgeons, and a national authority on ASD.‎

ASD varies widely in type and severity.

“There are people with autism who function very well, and there are people with autism who are unable to speak, and everything in between,” says Dr. Veenstra-VanderWeele.

“It’s natural for parents to feel adrift and afraid when learning their child has ASD. However, there is reason to be hopeful: Researchers are making rapid gains, and we are seeing better outcomes through high-quality, early intervention,” he says. “Also, research is moving quickly, and experts are understanding much more than they did 20 years ago.”

There are many strategies that can help parents cope with their child’s diagnosis, and manage their child’s — and their own — behavior.

Here, Dr. Veenstra-VanderWeele offers guidance and tips on coping with a diagnosis, and how to be your child’s best advocate.

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  Have hope. Behavioral and educational interventions can make a big difference. Further, autism research is moving quickly, providing us new opportunities to help people with ASD.

• Remember that your child is an individual.Your child is first and foremost his or her own unique person, then a child with strengths and difficulties, and only then a child with ASD. Receiving a diagnosis does not change the child you know and love.
• Build a strong support system.Find people you can trust to support you as an individual, and then to support you as a parent of a child with autism. Acknowledge that this isn’t easy and give yourself credit for what you do.
• Find credible sources and resources in your community. You will hear many contradictory and unfounded pieces of information. Stand up for what you think are the needs of your child. Find professionals whom you trust and resources in which you have faith. Don’t be afraid to ask for help. Other parents can be important sources of information, but every child with ASD is different.

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  Enjoy each other.Do things that you and your child can enjoy together. While opportunities for learning are important, shared enjoyment is also important in a family.

• Set goals.Set small, reasonable goals for your child and figure out how to accomplish them. Have ideas for next steps that aren’t miles down the road.
• Make time for your partner.Set aside some time, even just a few minutes, to focus on each other and not the child. Listen to each other’s needs and perspectives as you consider what you will do for your child.
• Have reasonable expectations for your child’s behavior. Do not let your child do things that you would not let another child of the same age do, such as biting people or climbing on counters. Do not punish, but interrupt quickly, be firm, and redirect, offering a distraction when necessary.
• Build on your child and your family’s strengths. Help your child find things she or he loves and use that passion to build experience and/or skills. If your family is passionate about something like music, sports, or travel, find a niche for your child in that interest.

Jeremy Veenstra-VanderWeele, M.D., is the Acting Director of the Center for Autism and the Developing Brain, a collaborative program between NewYork-Presbyterian, Weill Cornell Medicine, and Columbia University Vagelos College of Physicians and Surgeons, and the Ruane Professor for the Implementation of Science for Child and Adolescent Mental Health at Columbia. He is also the Director of the Division of Child and Adolescent Psychiatry at NewYork-Presbyterian Morgan Stanley Children’s Hospital, New York State Psychiatric Institute, and Columbia University.

For more information about ASD resources at NewYork-Presbyterian, visit the Center for Autism and the Developing Brain‎ at https://bit.ly/2UVPP4P.‎

Ayudando a los padres a lidiar con un diagnóstico de autismo

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De acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, a uno de cada 59 niños en los Estados Unidos es diagnosticado con trastornos del espectro autista (TEA), un aumento del 150 por ciento desde 2000.

Los niños tienen cuatro veces más probabilidades de ser diagnosticados que las niñas: los CDC estiman que 1 de cada 37 niños y 1 de cada 151 niñas son diagnosticados con TEA.

Con los diagnósticos de TEA en aumento, más padres están experimentando los desafíos que conlleva criar a un niño que puede tener dificultades para comunicarse, interactuar socialmente o controlar conductas repetitivas.

“La mayoría de los datos sugiere que el aumento en los diagnósticos de autismo se debe a exámenes y evaluaciones mejorados, en lugar de un verdadero aumento en la tasa de autismo en la población”, dice el Dr. Jeremy Veenstra-VanderWeele, director interino del Centro para el Autismo y el Cerebro en Desarrollo, un programa de colaboración entre el NewYork-Presbyterian, Weill Cornell Medicine y la Facultad Vagelos de Médicos y Cirujanos de la Universidad Columbia, y una autoridad nacional sobre TEA.

El TEA varía ampliamente en tipo y severidad. “Hay personas con autismo que funcionan muy bien, y hay personas con autismo que no pueden hablar, y todo lo demás”, dice el Dr. Veenstra-VanderWeele.

“Es natural que los padres se sientan a la deriva y temerosos cuando saben que su hijo tiene TEA. Sin embargo, hay razones para tener esperanzas: los investigadores están logrando avances rápidos y estamos viendo mejores resultados a través de una intervención temprana de alta calidad”, dice. “Además, la investigación avanza rápidamente y los expertos comprenden mucho más que hace 20 años”.

Existen muchas estrategias que pueden ayudar a los padres a sobrellevar el diagnóstico de sus hijos y manejar el comportamiento de sus hijos, y su propia conducta.

Aquí, el Dr. Veenstra-VanderWeele ofrece orientación y consejos para sobrellevar un diagnóstico y cómo ser el mejor defensor de su hijo.

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  Tenga esperanza. Las intervenciones conductuales y educativas pueden hacer una gran diferencia. Además, la investigación del autismo se mueve rápidamente, brindándonos nuevas oportunidades para ayudar a las personas con TEA.

• Recuerde que su hijo es un individuo. Su hijo es ante todo su propia persona única, luego un niño con fortalezas y dificultades, y solo un niño con TEA. Recibir un diagnóstico no cambia al niño que usted conoce y ama.
• Construya un sistema de apoyo fuerte. Encuentre personas en las que pueda confiar para que le apoyen como individuo y luego como padre de un niño con autismo. Reconozca que esto no es fácil y reconozca lo que hace.
• Encuentre fuentes y recursos confiables en su comunidad. Escucharás muchas piezas de información contradictorias e infundadas. Defienda lo que cree que son las necesidades de su hijo. Encuentre profesionales en los que confíe y recursos en los que tenga fe. No tenga miedo de pedir ayuda. Otros padres pueden ser fuentes importantes de información, pero cada niño con TEA es diferente.

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  Disfrútense mutuamente. Haga cosas que usted y su hijo puedan disfrutar juntos. Si bien las oportunidades de aprendizaje son importantes, el gozo compartido también es importante en una familia.

• Fijen metas .Establezca metas pequeñas y razonables para su hijo y descubra cómo lograrlas. Tenga ideas para los próximos pasos que no están a millas de distancia.
• Haga tiempo para su pareja. Dedique algo de tiempo, aunque sea solo unos minutos, para concentrarse el uno en el otro y no en el niño. Escuche las necesidades y perspectivas de cada uno mientras considera lo que hará por su hijo.
• Tenga expectativas razonables del comportamiento de su hijo. No permita que su hijo haga cosas que usted no le permitiría a otro niño de la misma edad, como morder a las personas o subir en mostradores. No castigue, pero interrumpa rápidamente, sea firme y redirija, ofreciendo una distracción cuando sea necesario.
• Desarrolle las fortalezas de su hijo y su familia. Ayude a su hijo a encontrar cosas que le gusten y use esa pasión para desarrollar experiencia y/o habilidades. Si a su familia le apasiona algo como la música, los deportes o los viajes, encuentre un nicho para su hijo en ese interés.

Jeremy Veenstra-VanderWeele, M.D., es el director interino del Centro para el Autismo y el Desarrollo del Cerebro, un programa colaborativo entre el NewYork-Presbyterian, Weill Cornell Medicine y la Facultad Vagelos de Médicos y Cirujanos de la Universidad Columbia, y el profesor Ruane para la Implementación de la Ciencia para la Salud Mental de Niños y Adolescentes Salud en Columbia. También es el director de la División de Psiquiatría para Niños y Adolescentes en el Hospital Infantil Morgan Stanley del New York-Presbyterian, Instituto Psiquiátrico del Estado de Nueva York y la Universidad Columbia. ‎

Para obtener más información sobre los recursos del TEA en el NewYork-Presbyterian, visite el Centro para el Autismo y el Cerebro en Desarrollo en https://bit.ly/2UVPP4P.