Comfort in life’s final chapter
Story by Gregg McQueen
Having a terminally ill family member is a difficult experience, especially when it comes time to make the decision to stop treatments and move toward end-of-life care.
That decision is made with increasing frequency each year.
According to the National Hospice and Palliative Care Organization, an estimated 1.5 million patients in the United States receive hospice care, a service for terminally ill
patients whose life expectancy is believed to be less than six months.
The number of patients using these services has steadily increased over the past several years, reports the organization.
Local care providers have aimed to increase awareness of available hospice services for terminally ill people, and dispel common misconceptions about hospice care, which is sometimes provided at a dedicated facility but is often conducted in the patient’s own home.
“Many people think that hospice is a physical place,” remarked Henrietta Bennett, a home health aide specializing in hospice care for the Visiting Nurse Service of New York, the largest hospice provider in New York City.
“Hospice is not a place, but a model of care delivered primarily in the home,” explained Bennett, who provides services to at patient homes in the Parkchester section of the Bronx.
She typically sees four patients within a given month, who are suffering from various forms of cancers, as well as Alzheimer’s disease or dementia.
For home health aides, the main task is to keep patients comfortable, and to ensure they are taking medications per their doctor’s instructions and receiving healthy meals regularly, said Cheryl Thomas, who has provided home health services in for the past nine years.
Aides will also bathe and dress patients, accompany them to doctor’s appointments, and provide companionship by conversing and playing games with the patient.
Home health aides differ from home care nurses, who are licensed to check a patient’s vital signs, dress wounds, administer tube feeding and dispense medications.
“We work to make sure our patient is as comfortable as possible despite the illnesses that they have,” said Thomas. “The important thing is that you are helping.”
The role of the home health aide involves supporting not just the patient, but also their family.
Families can sometimes feel frustrated or confused, or even in denial, when a relative is in a hospice situation, said Thomas.
“Some families also feel guilty that there is not more that can be done,” she remarked.
“We are all human,” Thomas added. “But normally, in my experience, after two or three visits, families come to realize that their loved ones are in good hands, and they can focus on spending their remaining time together.”
Another common misconception about hospice care is that it is a sign of giving up, explained Bennett.
“Many people believe that making the decision to begin hospice care will accelerate the dying process,” she said. “This is not the case. In reality, patients have a wide array of treatments available to them throughout hospice, aimed at making the patient more comfortable when curative treatments are deemed to no longer be beneficial.”
According to Thomas, health aides provide patients with more than just comfort for their final days.
“We give them dignity,” she said.
“It is nice to see patients and know that you are helping improve their quality of life. That makes all the difference. ”
“The most rewarding part of my job is to comfort my patients and to see them happy despite the obstacles that they face,” explained Bennett.
“When I see them smile and I know that I have made an improvement to their lives, even just for that day, that is special.”
For more information about Visiting Nurse Service of New York, visit http://www.vnsny.org/.
Comodidad en el capítulo final
Historia por Gregg McQueen
Tener un familiar sufriendo una enfermedad terminal es una experiencia difícil, sobre todo cuando llega el momento de tomar la decisión de abandonar los tratamientos y avanzar hacia la atención del final de su vida.
Esa decisión se toma con mayor frecuencia cada año.
Según la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos, se estima que 1.5 millones de pacientes en los Estados Unidos reciben cuidados paliativos, un servicio para pacientes con enfermedades terminales cuya esperanza de vida se cree que es inferior a seis meses.
El número de pacientes que utilizan estos servicios ha aumentado sostenidamente en los últimos años, señaló la organización.
Los proveedores locales de atención han buscado aumentar el conocimiento sobre los servicios de cuidados paliativos para personas con enfermedades terminales, y disipar ideas falsas comunes sobre su cuidado, el cual en ocasiones se proporciona en una instalación dedicada, pero a menudo se realiza en el propio domicilio del paciente.
“Mucha gente piensa que el hospicio es un lugar físico”, comentó Henrietta Bennett, asistente de salud domiciliaria especializada en cuidados paliativos del servicio Visiting Nurse de Nueva York, el proveedor de cuidados paliativos más grande de la ciudad de Nueva York.
“El hospicio no es un lugar, sino un modelo de atención entregada principalmente en el hogar”, explicó Bennett, quien presta servicios a pacientes en los hogares de la sección Parkchester del Bronx.
Ella típicamente ve a cuatro pacientes en un mes dado, quienes sufren de diversas formas de cáncer, así como Alzheimer o demencia.
Para los asistentes de salud el hogar, las tareas principales son: mantener a los pacientes cómodos, asegurarse de que están tomando los medicamentos de acuerdo con las instrucciones de su médico y recibiendo alimentos saludables regularmente, dijo Cheryl Thomas, quien ha prestado servicios de salud en el hogar durante los últimos nueve años.
Los asistentes también bañan y visten a los pacientes, los acompañan a las citas médicas y les proporcionan compañía, conversando y jugando con ellos.
Las asistentes de salud en el hogar son diferentes a las enfermeras de atención domiciliaria, quienes tienen licencia para controlar los signos vitales del paciente, curar heridas, administrar alimentación por sonda y dispensar medicamentos.
“Trabajamos para asegurarnos de que nuestro paciente esté lo más cómodo posible a pesar de las enfermedades que tenga”, dijo Thomas. “Lo importante es ayudar”.
El papel de la asistente de salud domiciliaria consiste en apoyar no sólo al paciente, sino también a su familia.
Las familias pueden sentirse frustradas o confundidas, o estar incluso en negación, cuando un pariente se encuentra en una situación de hospicio, dijo Thomas.
“Algunas familias también se sienten culpables por que no hay nada más que puedan hacer”, comentó.
“Somos humanos”, agregó Thomas. “Pero normalmente, en mi experiencia, después de dos o tres visitas las familias se dan cuenta de que sus seres queridos están en buenas manos y que pueden concentrarse en pasar su tiempo restante juntos”.
Otro error común acerca de los cuidados paliativos es pensar que se trata de una señal de darse por vencido, explicó Bennett.
“Muchas personas creen que tomar la decisión de comenzar los cuidados paliativos acelerará el proceso de muerte”, dijo. “Este no es el caso.
En realidad los pacientes tienen una amplia gama de tratamientos disponibles durante los cuidados paliativos, pensados para que se sientan mejor cuando los tratamientos curativos ya no son benéficos”.
Según Thomas, los asistentes de salud proporcionan a los pacientes más que comodidad para sus días finales.
“Les damos dignidad”, señaló.
“Es agradable ver a los pacientes y saber que estás ayudándoles a mejorar su calidad de vida. Eso hace toda la diferencia”.
“La parte más gratificante de mi trabajo es consolar a mis pacientes y verlos felices a pesar de los obstáculos que enfrentan”, explicó Bennett.
“Cuando los veo sonreír y sé que he hecho una mejora en sus vidas, aunque sólo sea por ese día, es especial”.
Para obtener más información acerca del servicio de Visiting Nurse de Nueva York, visite http://www.vnsny.org/.
