A preemie party
Story and photos by Mónica Barnkow
They got a jump on jack.
It figures that these partygoers would get a head start on the holiday – they are known for being early.
The Halloween celebration at the Montefiore Weiler Hospital this past Thurs., Oct. 30th brought out the usual characters. Snow White paired off with Superman, and witches made nice with bumblebees.
But these party guests were, in part, babies and children who received or are receiving special care at the hospital’s Neonatal Care Unit (NICU). They were joined by their parents, siblings, friends and hospital staff members – many in costume.
The Family Advisory Council (FAC), a support network created to enhance the hospital experience for relatives of babies that receive care at the NICU, organized the celebration, which included music, food, face painting, arts and crafts, and prizes.
Jessica Touzour had her son, Cody, at 32 weeks. He spent two months at the NICU. Touzour is also a student at Einstein Medical College, and volunteers with FAC.
“We want to make things better for families,” she said. “It’s good to see new parents and also children who graduated from the NICU.”
“Moms feel they want to celebrate with their babies,” added the Queen Bee, better known as Nurse Manager Zahava Cohen.
One such mother was Diana Sosa, whose baby, Ryan Noah Feliz, has been in NICU since his birth on September 19th.
“My baby was born at 26 weeks and 5 days,” she said. He has been treated for respiratory, nourishing problems, and cerebral hemorrhage – and his mother was proud to report on his progress.
“He is doing much better,” she said. “[He] already breathes on his own.”
Accompanying Sosa were Ryan’s sisters and grandmother, Ana María Sosa, who was dressed as a policewoman.
According to Cohen, the NICU is made up largely of babies born mid-term, while full-term babies born with infections, heart conditions, and other pressing conditions make up the rest of the patient population.
The NICU hosts approximately 40 newborns at a time. The time spent in special care ranges from a couple of days to as long as three or four months.
An infant is considered premature, or “preemie,” if he or she is born anytime before the 37th week of gestation. Premature infants are born with organs that are under-developed and unable to function on their own, so external assistance is required for their survival. Generally, the earlier they are born, the higher the risks of complications.
“Babies 28 weeks and older usually do very well; with the younger, it depends” said Cohen. “Most of the time, the problem is their lungs.”
The efforts to aid a NICU patient is a collective one, and can prove taxing for parents who often must manage the needs of other children and work schedules.
“I would come twice a day, in the morning and at night,” recalled Melanie Rivero. Her son Marcelo Roberts stayed at the NICU for six weeks. A year and two months later, Marcelo was thriving.
“He is 26 pounds and doing great!” she said.
George Hernández visited his son Ethan around the clock for a month and a half.
“I visited him every day,” he said.
Ethan had been born at 7 months, and weighed a little over 2 pounds. But the family rallied.
“We didn’t lose faith,” reported his father. He did really well at the end.”
Volunteers from the Einstein Cuddling Club also pitch in to provide relief.
“We come in at night and hold them for an hour or so,” explained Jenna Petersen, a second year student at the Albert Einstein College of Medicine for Yeshiva University, which is affiliated with Weiler Hospital. She joined the party to help with the arts and crafts.
Petersen is one of a group of more than 30 students that volunteer at the NICU.
Research has shown that holding a premature baby can help alleviate the stress of medical procedures and tests.
And it works both ways, as the cuddling offers students a welcome break.
“It’s really nice,” affirmed club coordinator Rebecca Sharma. “I try to come about twice a month.”
In addition to caring for the babies, the NICU staff provides support to mothers.
Studies have shown that the occurrence of postpartum mood disorder in mothers of infants born prematurely is higher than of mothers of full-term babies.
“I love to talk it out with the mothers,” said baby technician Beverly Young, who has been providing support for distressed mothers for 20 years.
Orna Rosen has served as pediatrician in the unit for the past two decades.
“I like easing the stress of the mothers,” she said. “It is a very complex process to take care of these babies.”
Sosa said she knew firsthand how difficult a time it can be.
“I would cry a lot,” she said of the first few days after Ryan’s birth. Now, she is looking forward to having her baby home by late December. “I want to throw a Christmas party for him.”
For Marielis Rojas, it was triple the concern. She had not one, but all three of her daughters at the NICU.
Rojas feared the death of the most fragile of her daughters, who stayed on at the NICU for a month, while her sisters went home after a few weeks.
“I thought New Marie wouldn’t survive,” she said.
But at Thursday’s party, the three sleeping Snow Whites rested peacefully in their parents’ arms.
“I took care of all these babies,” said Dr. Rosen with pride.
Although some of her “babies” have grown, many maintain a close relationship with her and the rest of the staff.
Shaeleigh Medina, who “graduated” from the NICU three months after her birthday in 2006, didn’t want to miss the party.
“She still has the blanket that Dr. Rosen made for her,” said her mother.
The occasion was a decidedly familial and festive affair.
DJ BMO.Syndey Payla, 10, played guitar and sang popular songs from Broadway musicals. Her mother is a respiratory therapist at the unit.
DJ BMO spun from an extensive selection of music – but he was emphatic about artistic domain.
“I do not accept requests,” said the 9-year-old.
Though it was first official gig, he handled it with panache, making partygoers dance along to songs from Michael Jackson, Led Zeppelin and Jimmy Hendrix.
His father, Dr. Robert Angert, has served as a pediatrician at the NICU for the past seven years.
“Things don’t always work out the way you want, but most of our kids get better,” said Dr. Angert. “An occasion like this reminds us the good things that happen to our patients and help carry us through when things are hard.”
Una fiesta de bebés prematuros
Historia y fotos por Mónica Barnkow
Recibieron un muñeco de cuerda.
Parece que estos asistentes a la fiesta obtendrían una ventaja el día de fiesta, pues son conocidos por llegar temprano.
La celebración de Halloween en el Hospital Montefiore Weiler, el pasado jueves 30 de octubre, atrajo a los personajes habituales.
Blancanieves emparejó con Superman y las brujas fueron agradables con los abejorros.
Pero estos invitados a la fiesta eran, en parte, bebés y niños que recibieron o están recibiendo atención especial en la Unidad de Cuidado Neonatal del hospital (NICU por sus siglas en inglés). Se les unieron sus padres, hermanos, amigos y miembros del personal del hospital, muchos disfrazados.
El Consejo Asesor de la Familia (FAC por sus siglas en inglés), una red de apoyo creada para mejorar las experiencias en el hospital de los familiares de los bebés que reciben atención en la NICU, organizó la celebración que incluyó música, comida, pintura de caras, artes, artesanías y premios.
Jessica Touzour tuvo a su hijo Cody a las 32 semanas. Él paso dos meses en la NICU. Touzour es también estudiante en el Einstein Medical College y voluntaria de FAC.
“Queremos mejorar las cosas para las familias”, dijo. “Es bueno ver a los nuevos padres y también a los niños que se graduaron de la NICU”.
“Las madres sienten que quieren celebrar con sus bebés”, añadió la abeja reina, mejor conocido como la enfermera gerente Zahava Cohen.
Una de estas madres fue Diana Sosa, cuyo bebé, Ryan Noah Feliz, ha estado en la NICU desde su nacimiento el 19 de septiembre.
“Mi bebé nació a las 26 semanas y 5 días”, explicó. Ha sido tratado por vías respiratorias, problemas nutritivos y hemorragia cerebral, y su madre estaba orgullosa de informar sobre su progreso.
“Le está yendo mucho mejor”, dijo. “Ya respira por su cuenta”.
Acompañando a Sosa estaban las hermanas de Ryan y su abuela, Ana María Sosa, que estaba vestida como policía.
De acuerdo con Cohen, la NICU se compone en gran parte por bebés nacidos a mitad del ciclo, mientras que los bebés de término completo nacidos con infecciones, enfermedades del corazón y otras condiciones apremiantes conforman el resto de la población de pacientes.
La NICU alberga a aproximadamente 40 recién nacidos a la vez. El tiempo de permanencia en cuidados especiales va desde un par de días hasta tres o cuatro meses.
Un bebé es considerado prematuro si nace en cualquier momento antes de la semana 37 de gestación. Los bebés prematuros nacen con órganos poco desarrollados y no pueden funcionar por sí mismos, por lo que requieren ayuda externa para su supervivencia. En general, cuanto antes nacen, mayor es el riesgo de complicaciones.
“A los bebés de 28 semanas de edad y más por lo general les va muy bien; con los menores, depende”, dijo Cohen. “La mayoría de las veces el problema está en sus pulmones”.
Los esfuerzos para ayudar a un paciente de la NICU es uno colectivo. Puede resultar exigente para los padres pues a menudo deben manejar las necesidades de los otros niños y los horarios de trabajo.
“Venía dos veces al día, por la mañana y por la noche”, recordó Melanie Rivero. Su hijo Marcelo Roberts se quedó en la NICU durante seis semanas. Un año y dos meses más tarde, Marcelo está muy bien.
“Pesa 26 libras y le va genial”, comentó.
Jorge Hernández visitó a su hijo Ethan día y noche durante un mes y medio.
“Lo visité todos los días”, explicó.
Ethan nació a los 7 meses y pesó poco más de 2 libras. Pero la familia se reunió para apoyarlo.
“No perdimos la fe”, señaló su padre. Lo hizo muy bien al final”.
Los voluntarios del club Einstein del abrazo también apoyaron para proporcionar alivio.
“Venimos en la noche y los cargamos durante una hora más o menos”, explicó Jenna Petersen, estudiante de segundo año en el Colegio de Medicina Albert Einstein de la Universidad Yeshiva, que está afiliada al Hospital Weiler. Ella se unió a la fiesta para ayudar con las artes y la artesanía.
Petersen forma parte de un grupo de más de 30 estudiantes que trabajan como voluntarios en la NICU.
La investigación ha demostrado que cargar a un bebé prematuro puede ayudar a aliviar el estrés de los procedimientos médicos y los exámenes.
Y funciona en ambos sentidos, ya que las caricias ofrecen a los estudiantes un descanso bien merecido.
“Es muy agradable”, afirmó la coordinadora del club Rebecca Sharma. “Trato de venir dos veces al mes”.
Además de cuidar a los bebés, el personal de la NICU brinda apoyo a las madres.
Los estudios han demostrado que la aparición del trastorno de estado de ánimo después del parto en las madres de los niños nacidos prematuramente es mayor que en las madres de bebés nacidos a término.
“Me encanta hablar con las madres”, dijo la técnica en bebés Beverly Young, quien ha brindado apoyo a las mamás en dificultades desde hace 20 años.
Orna Rosen se ha desempeñado como pediatra en la unidad durante las últimas dos décadas.
“Me gusta aliviar el estrés de las mamás”, explicó. “Es un proceso muy complejo el cuidar de estos bebés”.
Sosa dijo que sabía de primera mano lo difícil que puede ser.
“Yo lloraba mucho”, dijo de los primeros días después del nacimiento de Ryan. Ahora, ella tiene la esperanza de llevar a su bebé a casa a finales de diciembre. “Quiero hacer una fiesta de Navidad para él”.
Para Marielis Rojas fue triple la preocupación. Ella tenía no a una, sino a sus tres sus hijas en la NICU.
Rojas temía la muerte de la más frágil, quien se quedó en la NICU durante un mes, mientras que sus hermanas se fueron a casa después de unas semanas.
“Pensé que New Marie no sobreviviría”, explicó.
Pero en la fiesta del jueves las tres Blancanieves durmientes descansaban plácidamente en los brazos de sus padres.
“Me hice cargo de todos estos bebés,” dijo la Dra. Rosen con orgullo.
A pesar de que algunos de sus “bebés” han crecido, muchos mantienen una estrecha relación con ella y el resto del personal.
Shaeleigh Medina, quien “se graduó” de la NICU tres meses después de su cumpleaños en 2006, no quiso perderse la fiesta.
“Ella todavía tiene la manta que la Dra. Rosen le hizo”, dijo su madre.
La ocasión fue definitivamente un asunto familiar y festivo.
Sydney Payla, de 10 años, tocó la guitarra y cantó canciones populares de los musicales de Broadway. Su madre es una terapeuta de respiración en la unidad.
DJ BMO hizo girar a todos entre una amplia selección de música, pero fue enfático sobre el dominio artístico. “No acepto solicitudes”, dijo el niño de 9 años de edad.
A pesar de que fue su primer concierto oficial, lo manejó con garbo, haciendo que los asistentes a la fiesta bailaran al ritmo de canciones de Michael Jackson, Led Zeppelin y Jimmy Hendrix.
Su padre, el Dr. Robert Angert, ha sido pediatra en la NICU durante los últimos siete años.
“Las cosas no siempre salen como quieres, pero la mayoría de nuestros niños logran mejorar”, dijo el Dr. Angert. “Una ocasión como esta nos recuerda las cosas buenas que le suceden a nuestros pacientes y nos ayudan a salir adelante cuando las cosas son difíciles”.
