A first step
Un primer paso

A first step

Bronxites walk for autism awareness

By Lisa Quiñónes- Fontánez

On Sun., Apr. 6th, more than 4,000 people gathered at Orchard Beach to participate in the Bronx Walk Now for Autism Speaks. It was the first time the organization has held a walk in the Bronx. Over $160,000 was raised to fund research, increase awareness and family services in the Bronx and throughout the country.

Autism is a neurological disorder that impacts development in the areas of social interaction and communication skills. Signs of autism typically appear by three years old. Some of the signs include lack of speech, repetitive movements (e.g. hand-flapping, spinning wheels of a toy car), little to no eye contact and lack of imaginative play.

One in eighty-eight children have an autism diagnosis. However, studies have revealed that minority children are often diagnosed less often or much later than white children due to lack of autism awareness in the black and Latino community.

My son, Norrin, was diagnosed with autism almost six years ago. The month after he was diagnosed, I participated in the Autism Speaks walk at the South Street Seaport.  Six years ago, I didn’t even know what autism was, didn’t know anyone raising an autistic child. Participating in the Walk then, seeing how much everyone cared, seeing autistic children older than Norrin, it all filled me hope and made me feel less isolated.

Since that first walk, I have developed mixed feelings about Autism Speaks.

While I am grateful for the programs they have provided for families like mine, I don’t agree with their philosophy of wanting to “cure” autism as if it were a disease, instead of a disorder. I have no desire to cure my son. But I was determined to show up and support. I knew that showing up mattered.

When it comes to autism resources, services and schools, the Bronx is grossly underserviced compared to other boroughs. Last year, in an effort to reach out to the black and Latino community, Autism Speaks launched a campaign to help parents recognize the signs of autism. But still there are many in our community who don’t know what autism is. The Bronx Walk Now for Autism Speaks is very much needed and long overdue.

Lizette Hernández walked with her husband and her three children; her eight-year old son, Donovan has autism.  It was the fifth year the Hernández family has participated in a walk supporting Autism Speaks.

It meant a lot to Hernández that this walk was held in the Bronx.

“My hope is that [the walk] will start conversations, and have more people learn about autism,” she said. “The more people know about autism, it gives me hope that more people will accept it. “

There are still so many misconceptions about autism. As an invisible disability, strangers are quick to judge parents and children are often stared at for their behavior. The Walk is more than just an event; it’s a safe place.

Delia Rodríguez-Justiniano walked with her husband, five-year old son, Kevin and extended family. “For me, it is a day where my child can be free. We can stand tall and strong without them being judged,” she said.

Eddie Valentín participated with his wife, Jennifer, their six-year-old son Donnivin as well as family and friends. It is the family’s fourth time walking. While he was grateful to be surrounded by people who understand and are willing to support, Valentín believes the Walk “should have been in a more visible location to better promote autism in the Bronx.”

But he noted, “A start is better than nothing.”

Recommended Resources

• The Children’s Evaluation and Rehabilitation Center (CERC) at the Albert Einstein College of Medicine – http://www.einstein.yu.edu/centers/childrens-evaluation-rehabilitation/
• The Children’s Hospital at Montefiore http://www.cham.org/services/leadership/neurology/autism/
• Special Needs Advocacy Navigator – http://snadvocacynavigator.org
• Atypical Familia  also has a resources link with more details –http://www.atypicalfamilia.com/search/label/Autism%20Resources

Lisa Quinones-Fontanez is a secretary by day, writer by night and Mami round the clock. Her blog, Atypical Familia, chronicles the life and times of two typical parents raising one extraordinary kid in NYC.  Quiñónes-Fontánez was named LATISM’s 2012 Best Health Blogger and recognized by Latina magazine as one of the Top Latina Bloggers to watch in 2014. She can also be found on Parents.com.

Un primer paso

Residentes marchan por la conciencia del autismo

Por Lisa Quiñones-Fontánez

El domingo 6 de abril, más de 4.000 personas se reunieron en Orchard Beach para participar en el Bronx Walk Now for Autism Speaks. Es la primera vez que Autism Speaks ha celebrado un paseo por el Bronx. Más de $ 160,000 dólares fueron recaudados para financiar la investigación, aumentar el conocimiento y servicios a la familia en el Bronx y en todo el país.

El autismo es un trastorno neurológico que influye en el desarrollo de las áreas de interacción social y las habilidades de comunicación. Los signos de autismo aparecen típicamente a los tres años de edad. Algunos de los síntomas incluyen falta de habla movimientos repetitivos (rodar las llantas de un coche de juguete) poco o ningún contacto con los ojos y la falta de juego imaginativo. Uno de cada ochenta y ocho niños tienen un diagnóstico de autismo. Sin embargo, los estudios han revelado que los niños de las minorías se diagnostican a menudo con menos frecuencia o mucho más tarde que los niños blancos, debido a la falta de conciencia del autismo en la comunidad negra y latina.

Mi hijo Norrin fue diagnosticado con autismo hace casi seis años. El mes después de haber sido diagnosticado, participé en Autismo Speaks Walk en el South Street Seaport. Hace seis años yo ni siquiera sabía qué era el autismo no conocía a nadie que criara un niño autista.

Participando en la caminata luego, al ver lo mucho que todos se preocupaban ver a los niños autistas mayores que Norrin, todo aquello me esperanzó y me hizo sentir menos aislado.

Desde esa primera caminata, he desarrollado sentimientos encontrados acerca de Autism Speaks. Si bien estoy agradecido por los programas que se han aportado para familias como la mía, no estoy de acuerdo con su filosofía de querer “curar” el autismo como si se tratara de una enfermedad, en lugar de un trastorno. No tengo ningún deseo de curar a mi hijo. Pero yo estaba decidido a presentarme y apoyar. Sabía que presentarme importaba.

Cuando se trata de recursos para el autismo, los servicios y las escuelas, el Bronx se encuentra groseramente comparación con otros condados. El año pasado, en un esfuerzo por llegar a la comunidad negra y latina, Autism Speaks lanzó una campaña para ayudar a los padres a reconocer los signos de autismo. Pero todavía hay muchos en nuestra comunidad que no saben lo que es el autismo. El Bronx Walk Now for Autism es muy necesario y desde hace mucho tiempo.

Lizette Hernandez caminaba con su esposo y sus tres hijos; su hijo de ocho años de edad, Donovan tiene autismo. Es el quinto año que la familia Hernández ha participado en una marcha apoyando a Autism Speaks y significó mucho para ella que fuera en el Bronx.

“Mi esperanza es que [la caminata] comenzará conversaciones y tener más gente que aprenda sobre el autismo”, dijo. “Cuanto más se sabe sobre el autismo me da esperanza de que más gente va a aceptar el autismo. ”

Todavía hay muchas ideas falsas sobre el autismo. Como una discapacidad invisible los extraños son rápidos para juzgar a los padres y a los niños a menudo se les mira por su comportamiento. La Caminata es algo más que un acontecimiento; es un lugar seguro. Delia Rodríguez-Justiniano caminaba con su esposo, su hijo de cinco años de edad, Kevin y familia. “Para mí, es un día en que mi hijo puede ser libre. Podemos estar sin ser juzgados ” dijo.

Eddie Valentin participó junto a su esposa, Jennifer, su hijo de seis años de edad, Donnivin, así como familiares y amigos. Es la cuarta caminata de la familia. Mientras que estaba agradecido de estar rodeado de personas que entienden y están dispuestas a apoyar, Valentin cree que la Caminata “debería haber estado en un lugar más visible para promover el autismo en el Bronx”.

Sin embargo, señaló, “Un comienzo es mejor que nada.”

Recursos recomendados

• El Centro de Evaluación y de Rehabilitación de Niños (CERC, por sus siglas en ingles) en el Colegio de Medicina Albert Einstein: http://www.einstein.yu.edu/centers/childrens-evaluation-rehabilitation/
• El Hospital de Niños de Montefiore: http://www.cham.org/services/leadership/neurology/autism/
• El Navegador para Necesidades Especiales: http://snadvocacynavigator.org
• Mi blog Atypical Familia también tiene un enlace con los recursos más detalles: http:  www.atypicalfamilia.com/search/etiqueta/Autismo% 20Resources

Lisa Quiñones-Fontánez es una secretaria de día, escritora de noche, y Mami durante todo el día. Su blog, Atypical Familia, es una crónica de la vida y los tiempos de dos padres típicos criando un niño extraordinario en NYC. Quiñones-Fontánez fue nombrada el Mejor Blogger Salud de LATISM en el 2012 y reconocida por la revista Latina como uno de los Top Bloggers Latinas en el 2014. Ella también se puede encontrar en Parents.com.